Máme volnou kapacitu pro další rodiny s dětmi se vzácným onemocněním!
Kolpingova rodina Smečno, Raná péčeBezplatná pomoc u vás doma, po celé ČR. Jednoduše, lidsky, prakticky.
Co je „vzácné onemocnění“
Vzácné onemocnění je diagnóza, která se vyskytuje jen u malého počtu lidí. U dětí bývá často přítomná už od narození. Jedná se převážně o dědičná multisystémová onemocnění, která mají významný dopad na kvalitu života pacienta nebo jeho život ohrožují. Rodiny pak řeší praktické otázky: Co máme dělat teď? Jak dítě rozvíjet? Jak to zvládnout ve školce/škole? Kde získat pomůcky a příspěvky?
U diagnózy SMA (spinální muskulární atrofie) dnes fungují moderní léčebné postupy, díky nimž některé rodiny už nepotřebují tak intenzivní podporu jako dřív. SMA je vzácné genetické onemocnění, při kterém tělo nedokáže vytvářet dostatek bílkoviny SMN, potřebné pro správnou funkci nervů ovládajících svaly. Moderní léčba (např. genová terapie a léky, které pomáhají tělu tvořit více bílkoviny SMN) může zpomalit průběh, zlepšit motorické dovednosti a dát dětem i rodičům více prostoru na běžný život.
Díky tomu se nám uvolnila kapacita, kterou nabízíme i rodinám s dětmi s jinými vzácnými onemocněními – ať už jsou nervosvalová, genetická, metabolická nebo vývojová.
Naším cílem je, abyste na to nebyli sami – od prvních kroků po každodenní fungování.
Co je „raná péče“
Raná péče je bezplatná terénní služba pro rodiny s dětmi do 7 let. Prakticky to znamená, že odbornice přijede k vám domů, projdete spolu vaši situaci a nastavíte jednoduché kroky, které pomohou dítěti i celé rodině. Když je potřeba, propojíme vás se specialisty a pomůžeme i s administrativou.
Co od nás dostanete
- Podporu u vás doma – ukážeme, jak si s dítětem hrát a trénovat dovednosti v běžném dni.
- Plán na míru – malé, proveditelné kroky, které sednou vašemu rytmu.
- Pomoc se školkou/školou – jak domluvit podporu a asistenci, jak na adaptaci.
- Pomůcky a finance – poradíme s příspěvky, zapůjčíme hry a pomůcky na rozvoj.
- Multidisciplinární tým – individuální poradenství na míru (logoped, ergoterapeut, psychoterapeut, fyzioterapeut)
- Odborné kontakty – ambulantní specialisté a terapeuti – zařídíme propojení.
- Lidský přístup – mluvíme jasně, bez složitých výrazů, s respektem k vašemu tempu.
- Bez doporučení a zdarma – stačí se ozvat, vše domluvíme společně.
Pro koho tu jsme
- Pro rodiny s dětmi se SMA a DMD (Duchennova muskulární dystrofie).
- Pro rodiny dětí s dalšími vzácnými onemocněními, např. jiné svalové dystrofie a myopatie, mitochondriální a metabolické poruchy (např. některé poruchy metabolismu), či genetické syndromy spojené s vývojovým zpožděním.
- I když je teprve podezření na diagnózu a čekáte na její potvrzení – klidně se ozvěte, zorientujeme vás v možnostech podpory.
- Pro děti do 7 let. Působíme po celé České republice (osobně u vás doma nebo online).
Jak to probíhá – krok za krokem
- Ozvete se – telefon nebo e-mail stačí. Doporučení nepotřebujete.
- První setkání – probereme vaši situaci a vybereme, co teď pomůže nejvíc.
- Praktická pomoc – domluvíme pravidelné návštěvy/online konzultace, zapojíme specialisty.
- Průběžné ladění – zjišťujeme, co funguje, a podle toho plán jednoduše upravujeme.
„Nevěděli jsme, kde začít. Poradkyně nám doma ukázala pár jednoduchých her, pomohla se žádostí o příspěvek na pomůcku a domluvila schůzku ve školce. Hlavně jsme si oddychli, že na to nejsme sami.“
— rodina, kterou dlouhodobě podporujeme
Proč právě my
- Jediná specializovaná terénní služba rané péče v ČR od roku 2007 zaměřená na děti se vzácným nervosvalovým onemocněním.
- Zdarma a po celé České republice – přijedeme k vám domů nebo se spojíme online.
- Síť prověřených kontaktů – spolupráce s odborníky napříč obory a institucemi.
- Reálné, dosažitelné kroky – žádná teorie, ale praxe, kterou zvládnete hned zítra.
Máme volná místa – pojďme se potkat
Napište nebo zavolejte a společně zjistíme, zda je pro vás raná péče to pravé a jak začít.
Služba je zdarma a přizpůsobíme ji vašemu tempu i možnostem.
Kontakt
Jana Schebestova
Tel.: 777 558 400
