O Autismu pro rodiče
aneb jak se zorientovat ve spleti možností

Máte podezření, že s vývojem Vašeho dítěte je něco jinak? Vyšel Vám u pediatra pozitivní screening na neurovývojové vady (M - CHAT)? Bylo někým vysloveno podezření či Vašemu dítěti byla diagnostikována porucha autistického spektra?

Hledáte  informace a pomoc? Právě pro Vás vznikly tyto stránky.  Pokusili jsme se nejpoctivěji jak umíme shrnout informace, které by Vám mohly pomoci ve Vaší složité situaci. Tyto stránky vznikaly jako součást projektu Pomoc rodinám s autismem, kde jednou z hlavních složek je aktivní zapojení rodičů dětí s PAS. Mnoho informací na těchto stránkách pochází přímo od rodičů, kteří byli ochotní své znalosti, postřehy, zkušenosti -  prostě  "knowhow" rodiče, který už si ledasčím prošel, sdílet a usnadnit tak cestu dalším. Pokud i Vy najdete na našich stránkách "mezeru" -  cokoli co Vám pomohlo nebo přijde důležité a my jsme to opomněli, prosím neváhejte nám napsat a my rádi tuto informaci na stránky přidáme.

.............................................................

Co je autismus

Nad tím, co je vlastně autismus a co ho způsobuje, nepanuje mezi laiky ani mezi odborníky shoda. Je to tím, že je to symptomatické označení. Neexistuje žádný gen, či cokoli jiného, co bychom mohli změřit a říct "ha, našel jsem autismus". Také se v průběhu let neustále mění náhled na to, co a v jaké míře má být u klienta přítomno, abychom o této  diagnoze uvažovali. Má to poněkud neblahý následek nejasných diagnostik a vzájemně se vylučujícíh odborných názorů na stanovenou diagnozu u jednoho konkrétního dítěte. Mnoho rodičů se potkalo v průběhu života  dítěte s tím, že mu různí odborníci stanovovali různé diagnozy a s větší či menší mírou respektu k ostatním odborníkům předchozí stanovenou diagnozu vyvraceli. Situaci komplikuje i to, že ne všichni odborníci striktně dodržují diagnostická kritéria stanovená mezinárodní klasifikací nemocí.

Tato MKN by měla být pro všechny odborníky závaznou a nejvyšší instancí odrážející aktuální stav vědy. To, že uvádíme i další studie dosud nezakomponované do MKN či alternativní pohledy na problematiku je vyjádřením naší poctivé snahy zprostředkovat rodičům i  tyto informace. 

Definice dle MKN  10 a 11

Dětský autismus jako samostatná klinická diagnostická jednotka existuje od minulého století. Prvním lékařem , který se zaměřil na pozorování zvláštního chování některých dětí  a toto chování považoval  za symptomy specifické samostatné poruchy, kterou nazval časný dětský autismus,  byl americký psychiatr Leo Kanner.  Toto označení pochází od slova řeckého původu „autos“, což znamená „sám“.  Kanner  se tak snažil vyjádřit svoji domněnku, že děti trpící autismem jsou osamělé, ponořené do vlastního vnitřního světa, nezajímající se o svět kolem sebe, neschopné lásky a přátelství. Jak šel čas, byl tento přístup postupně opouštěň, nicméně název už zůstal. Postupně docházelo k vyjasňování a vymezování symptomatiky, což nás dovedlo až k dnešnímu oficiálnímu přístupu prezentovanému Mezinárodní klasifikací nemocí -11. revize. Mezinárodní klasifikace postupně  odrážejí změny  ve zdravotnictví a lékařské vědě v průběhu času. V současné době je stále  používaná verze MKN-10 (desátá revize), která byla schválena v roce 1990 a v České republice vešla v platnost v roce 1994 nicméně zároveň probíhá adaptační období k MKN 11,  na jejímž přijetí  se členské státy dohodly v květnu 2019 a v platnost měla vstoupit 1.1. 2022.

tisková zpráva

Přehledný a čtivý popis vnímání  autismu dle MKN 10 včetně dalších užitečných odkazu najdete na stránkách organizace Za Sklem https://zasklem.com/o-pas/

či velmi obsažné jsou stránky https://autismport.cz/

Pojetí poruch autistického spektra je v těchto dvou klasifikacích v něčem odlišné, přičemž někteří odborníci se již začínají odkazovat k přístupu prezentovanému v MKN 11, zatímco ostatní nadále využívají názvosloví z MKN 10. V čem je tedy ta největší změna.  Dle MKN 10  v rámci pervazivních vývojových poruch ( https://mkn10.uzis.cz/prohlizec/F84 ) užíváme termíny jako dětský autismus, atypický autismus, Aspergeruv syndrom a další. (Pokud na lékařské zprávě nemáte napsanou diagnozu zkuste mrknout, zda tam není uvedena číselně - např. F 84.1 - tedy atypický autismus). S těmito  termíny ale MKN 11 vycházející z DSM  5 už nepočítá. (Podobnou změnu v terminologii jsme například zažili, když se měnilo názvosloví označující snížení rozumových schopností  a z MKN zmizely termíny jako idiocie, imbecilita, debilita a byly nahrazeny termínem mentální retardace určitého stupně.)

V tuto chvíli ještě stále probíhá překlad MKN  11 do češtiny - tedy není oficiálně k dispozici. Do konce roku by ale  mělo již být vše doladěno a MKN 11 zpřístupněna a vytištěna k používání.  Důležitou změnou je, že kategorie pervazivních vývojových poruch zcela  zanikla a byla nahrazena skupinou Neurovývojových, duševních a behaviorálních poruch, kam spadají vývojové poruchy intelektu, vývojové poruchy řeči a jazyka, porucha autistického spektra, vývojová porucha učení, vývojová porucha motorické koordinace, porucha aktivity a pozornosti, stereotypní pohybová porucha a  konečně  jiná a nespecifikovaná  neurovývojová porucha.

Diagnostická kritéria pro PAS jsou v MKN 11  přetrvávající  deficity ve schopnosti:

• iniciovat a udržovat vzájemnou sociální interakci a sociální komunikaci
• a řadou omezených, opakujících se a nepružných vzorců chování a zájmů

přičemž jednotlivé subtypy jsou vytvářeny na základě  rozumových a řečových schopností. Jednotná diagnóza PAS  tak zahrnuje jak  osoby s vysokým IQ a dobrými jazykovými schopnostmi tak   s poruchami intelektu s neosvojeným funkčním jazykem bez dalšího pojmového rozlišení.

Alternativní teorie a pohledy

Aby to s tou diagnostikou bylo ještě složitější, přichází v prosinci 2021 prestižní vědecký časopis Frontiers s článkem  poukazujícím na přílišnou či nedostatečnou aktivitu imunitního systému, na  alergie, poruchy žírných buněk, zánětlivé procesy či autoimunitní poruchy jako možnou  příčinu autistických symptomů. Autoři doslova tvrdí, že  "zakořeněné předpoklady, že autismus je vrozená a celoživotní porucha, jsou chybné" a  poukazují na to, že regres do autismu je spíše pravidlo, než výjimka  a uvádějí souvislosti  vzniku regresivního autismu s farmaky a infekcemi (zarděnkami, herpes viry). Jinými slovy základní autistické symptomy jako ztráta reaktivity, sociální reciprocity a řeči jsou základními symptomy i u  autoimunitní encefalitidy ( závažná zánětlivá neurologická porucha mozku, při které infekce napadá mozek a nebo vlastní imunitní systém napadá mozek.)

https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fpsyt.2021.775017/full

Jiný zajímavý výzkum zmiňuje na svých stránkách i VZP.

Ozývají se ale  i hlasy, že autismus není žádná nemoc. Ať již od osob s diagnostikovaným Aspergerovým syndromem, kteří to jací jsou považují za součást své osobnosti (a dokonce se i objevují články v zahraničí, že zavedení DSM 5 a "zrušení diagnozy Asperger" vede u některých z nich až k osobnostním krizím kar.kent či prims.ucalgary ) či různé duchovní přístupy - např.  MUDr. Lilie Molčan, která vnímá autismus jako  zvláštní stav, který osoba zažívá, jako plné odpojení osobnosti od vědomí, úplnou svobodu od stereotypů a hodnot hmotného světa.  Paní Molčan říká, že pokud nasměrujeme terapii na  poznaní svého vnitřního světa  a začneme mluvit s dětmi jazykem, kterému rozumí, jazykem hlubokých vnitřních pocitů, jazykem duší  a  nebudeme se zaměřovat  na vnější začlenění do společnosti tak se pochopíme, neb  každý  z nás má duši,  která nám dává šanci na skutečný život......

http://www.duhovenoviny.cz/autismus-rozsudek-nebo-sance-na-zivot/

Narazíte i na mnoho terapeutů "na pomezí", kteří sice připouští nějaký biologický podklad, ale vlastní projevy považují za signály toho, že je třeba se obrátit k sobě -  "Děti s autismem se rodí, aby nás upozornily, že nejsme vůbec u sebe, že nevnímáme krásu kolem sebe, detaily, jednoduchost, ale i celek se vším, co k němu patří. Děti s autismem nás zastavují a chtějí, abychom začali vnímat, byli opravdoví a láskyplní."

https://www.e15.cz/rozhovory/lucie-vaculikova-autismus-je-civilizacni-nemoc-jako-rakovina-1278651

https://www.celostnimedicina.cz/diagnoza-autismus-prokleti-nebo-dar.htm

A jsou i duchovní terapeuté, kteří říkají,  že děti s autismem nás přišly učit bezpodmínečné lásce, která se v našem světe vytrácí.

https://www.youtube.com/watch?v=rFgGCURj_8M

Filmy, dokumenty, knihy a další zdroje informací

Zajímavým zdrojem informací ohledně PAS Vám mohou být i videa na YT. Je zde k dohledání  jak několik odbornějších příspěvků, tak mnoho osobních příběhů. Velmi zajímavé jsou i  záznamy z představení "Přicházíme v míru".

Z široké nabídky Vás chceme upozornit např. na :

Diagnoza: Dětský autismus, dokument ČT z 2009 film přibližuje problematiku autismu a ukazuje péči o klienty s problémovým chováním v domově pro 5 lidí, žijících se 24hodinovou péčí ve 2 domácnostech. Provází PhDr. Thorová

https://www.youtube.com/watch?v=PTPn98DRhII

 Kateřina Thorová - Autismus vyžaduje přijetí (Offline Štěpána Křečka, 2021)

https://www.youtube.com/watch?v=GkvQd3DBI90

V souvislostech 2021 - Autismus Děti úplňku - rozhovor s Klárou Šrůtkovou

https://www.youtube.com/watch?v=fCYrOoS_g5A

Raný vývoj a porucha autistického spektra (2020, R. Straussová, C.T.A., 2.ročník odborné konference) - popis vývojových milníků, názorné ukázky normálního vývoje a poukazování na nápadnosti, popis OTA intervence, kaziustika  (chlapec 27m až 4 roky). 

https://www.youtube.com/watch?v=s4cgnMGMKK8

Stanovení zóny proximálního vývoje dítěte s PAS - (2020, B. Burkoňová, C.T.A), diagnostika jakou míru podpory dítě potřebuje, jakou motivaci, pozitivní přístup, vychází z vývojové psychologie, zmíněny základní milníky ve vývoji, co sledovat.

https://www.youtube.com/watch?v=MvdOjcUZSJg

Mnoho videí najdeme v kanálu Poznáváme autismus https://www.youtube.com/channel/UCacbllKdnJU7n4pDbowiR_Q/videos 

A na kanálu divadla Kampa záznamy z představení  Přicházíme v míru - např. poslední

https://www.youtube.com/watch?v=0I06Z-AYWhA

K inspiraci dáváme i filmovou tvorbu dotýkající se oblasti PAS: 

Adam- http://www.csfd.cz/film/257896-adam/

Báječná sedmička- -http://www.csfd.cz/film/281716-bajecna-sedmicka/

Ben X- http://www.csfd.cz/film/241476-ben-x/ 

Benny a Joon- http://www.csfd.cz/film/17683-benny-a-joon/ 

Bílá Vrána- http://www.csfd.cz/film/238682-bila-vrana/ 

Byl jsem při tom -http://www.csfd.cz/film/21144-byl-jsem-pri-tom/ 

Co žere Gilberta Grapea- http://www.csfd.cz/film/4099-co-zere-gilberta-grapea/

Človíček Tate -http://www.csfd.cz/film/2997-clovicek-tate/ 

Divoké dítě- http://www.csfd.cz/film/18078-divoke-dite/ 

Dotek zla- http://www.csfd.cz/film/7929-dotek-zla/ 

Duch boje http://www.csfd.cz/film/239565-duch-boje/ 

Dům z karet -http://www.csfd.cz/film/13690-dum-z-karet 

Jmenuji se Khan-/ -http://www.csfd.cz/film/248568-jmenuji-se-khan/ 

Klíče od domu -http://www.csfd.cz/film/121263-klice-od-domu/ 

Kostka - http://www.csfd.cz/film/33285-kostka/ 

Malaton- http://www.csfd.cz/film/198191-malaton/ 

Mary a Max- http://www.csfd.cz/film/253387-mary-a-max/ 

Milý Johne- http://www.csfd.cz/film/246039-mily-johne/

Molly- http://www.csfd.cz/film/17948-molly/ 

Náš syn Ronchie- http://www.csfd.cz/film/114983-nas-syn-ronchie/

Nell - http://www.csfd.cz/film/287-nell/ 

Neuvěřitelně hlasitě a nesmírně blízko -http://www.csfd.cz/film/284316-neuveritelne-hlasite-nesmirne-blizko/ 

Němý svědek -http://www.csfd.cz/film/678-nemy-svedek/ 

Po Tomášovi- http://www.csfd.cz/film/260974-po-tomasovi/ 

Rain man- http://www.csfd.cz/film/5954-rain-man/ 

Simonův vesmír - http://www.csfd.cz/film/291550-simonuv-vesmir/ 

Sněhový dort - http://www.csfd.cz/film/221975-snehovy-dort/ 

TEMNÉ PATRO- http://www.csfd.cz/film/242982-temne-patro/ 

Temple Grandinová- -http://www.csfd.cz/film/253024-temple-grandinova/

Zamilovaní blázni -http://www.csfd.cz/film/220489-zamilovani-blazni/ 

Zlobivý kluk- http://www.csfd.cz/film/119085-zlobivy-kluk/ 

Život v deltě  -http://www.csfd.cz/film/16072-zivot-v-delte/

a knihy - beletrie a odbornější pro rodiče : 

Jak barevná je modrá : letem světem autismem / Markéta Vítková, Kateřina Čížková .  Sedlčany :  Spolek pro Sedlčansko a Královéhradecko z.s.,  2021  92 stran

Jedineční lidé : jiný pohled na autismus / Barry M. Prizant, Tom Fields-Meyer ; přeložil Tomáš Hakr .  Praha :  Argo,  2020  221 stran 

Matěj maluje mapy / Michaela Hošková ; ilustrace Matěj Hošek .  Praha :  Portál,  2020  201 stran

Mýty a fakta o autismu / Michal Hrdlička .  Praha :  Portál,  2020  182 stran

Dost dobře nenormální : můj báječný život s autismem a ADHD / Denise Linkeová ; přeložila Marie Voslářová .  V Praze :  Paseka : Pasparta,  2019  159 stran

Autismus & Chardonnay. Pozdní sběr / Martin Selner .  V Praze :  Paseka : Pasparta,  2019  135 stran

Sedmkrát upadnout, osmkrát vstát / Naoki Higašida ; přeložila Anna Křivánková .  V Praze :  Paseka : Pasparta,  2018  181 stran

Aspergerka : posila pro ženy s Aspergerovým syndromem / Rudy Simone ; z anglického originálu Aspergirls přeložila Petra Diestlerová .  Praha :  Portál,  2018  229 stran

Vítejte v Autistánu : výpravy do lidské mysli a na nejpřekvapivější místa světa / Josef Schovanec ; z francouzštiny přeložila Šárka Belisová .  Praha :  Paseka : Pasparta,  2017  199 stran

Obrázkový slovník sociálních situací pro děti nejen s poruchou autistického spektra / Romana Straussová, Monika Knotková, Ivana Mátlová ; ilustrace Iva Roštárová .  Praha :  CTA, Centrum terapie autismu,  2017  20 stran, 68 nečíslovaných stran 

Zažehnutá jiskra / Kristine Barnett ; přeložila Dagmar Kalová .  Praha :  Motto,  2016  348 stran 

101 tipů pro rodiče dětí s autismem : účinná řešení každodenních problémů / Arnold Miller, Theresa C. Smith ; z anglického originálu 101 tips for parents of children with autism přeložila Miroslava Jelínková .  Praha :  Portál,  2016  164 stran 

A proto skáču : vnitřní svět třináctiletého chlapce s autismem / Naoki Higašida ; předmluvy napsali David Mitchell a Josef Schovanec ; z japonštiny a angličtiny přeložila Anna Křivánková .  V Praze :  Paseka : Pasparta,  2016  169 stran 

Průlom v autismu : průkopnická metoda, která pomohla a pomáhá rodinám na celém světě / Raun K. Kaufman .  Slovensko :  Citadella : Autismus ako dar,  2016  339 stran (son-rise)

Autismus : praktická příručka pro rodiče / Alan Yau ; z anglického originálu Autism - a practical guide for parents přeložil Miklós Csémy .  Praha :  Csémy Miklós ve spolupráci s Janou Czémy,  2016  71 stran

Jiní ...Ne horší : inspirující příběhy o úspěchu a úspěšném zaměstnání dospělých s autismem, Aspergerovým syndromem a ADHD / Temple Grandin ; přeložil Marek Čtrnáct .  Praha :  Csémy Miklós,  2016  414 stran

Nedávejte do hrobu motýla živého : příběhy lidí z autismem / APLA Praha a kolektiv autorů ; k vydání připravila Simona Votyová a Magdalena Čáslavská .  [Zlončice] :  Nakladatelství Pasparta,  [2015]  232 stran

Výchova dětí s autismem : aplikovaná behaviorální analýza / Shira Richman ; z anglického originálu Raising a child with autism přeložila Miroslava Jelínková .  Praha :  Portál,  2015  122 stran

Autismus - Aspergerův syndrom : psychologie rozvoje dovedností pro život / Přemysl Mikoláš .  Ostrava :  Montanex,  2014 .  40 s.

O kolečko míň : můj život s autismem / Josef Schovanec ; [přeložila Šárka Belisová] .  V Praze ; a Litomyšli :  Paseka ve spolupráci s nakladatelstvím PASPARTA,  2014 .  191 s. 

Mozek autisty : myšlení napříč spektrem / Temple Grandinová a Richard Panek ; [z anglického originálu ... přeložila Šárka D. Tripesová ; doslov k českému vydání Kateřina Thorová] .  Praha :  Mladá fronta,  2014 .  269 s. 

300 her pro děti s autismem : rozvíjení komunikačních a sociálních dovedností / Simone Griffin, Dianne Sandler ; [z anglického originálu ... přeložila Miroslava Jelínková] .  Praha :  Portál,  2012 .  129 s

Pestrostíni a netopýři : můj život v jiném světě / Axel Brauns ; [z německého originálu ... přeložil Zdeněk Jančařík ; ilustrace Michaela Brajková] .  Praha :  Portál,  2011 .  309 s. 

Každý jsme jiný : kniha pro všechny kluky a holky, kteří mají sourozence s autismem / napsala a ilustrovala Fiona Bleach .  Praha :  APLA,  2011 .  79 s

S rukama na uších / Jana Makovcová ; [ilustrace Vojtěch Otčenášek] .  Podlesí :  Almi,  2010 .  122 s

Jak jsem se mámy ptala, jestli mě něco bolí / Eva Linhartová .  [České Budějovice] :  Nová Forma,  c2010 .  238 s.,

Nikdo nikde : nevšední životopis dívky s autismem / Donna Williams ; [z anglického originálu ... přeložila Eva Masnerová] .  Praha :  Portál,  2009 .  225 s

Maminko, nezpívej / Jana Makovcová .  Blansko :  Miloš Palatka - ALMI,  2009 .  112 s.

Mé dítě má autismus : příběh pokračuje / Perchta Kazi Pátá .  Praha :  Grada,  2008 .  128 s.

Mami, je to člověk, nebo zvíře? : myšlení dítěte s autismem / Hilde de Clercq ; [přeložila Miroslava Jelínková ; ilustrace Kateřina Hamplová] .  Praha :  Portál,  2007 .  102 s.

Výjimečné děti : Aspergerův syndrom : [informační přiručka] / Kateřina Thorová .  Praha :  APLA,  c2007 .  46 s

Son-Rise: Zázrak pokračuje / Barry Neil Kaufman ; [přeložil Vlado Mokráň] .  Bratislava :  Barracuda,  2004 .  365 s.

Kdo  může pomoci

Státní sektor

Stát se zavázal poskytnout všem svým občanům podmínky k životu v souladu se schválenou listinou práv a svobod (zde ). Ta jej zavazuje zabezpečit všem svým občanum alespon základní potřeby. Rodiče dětí s PAS zajímá  především to, co nabízí resorty ministerstev zdravotnictví, ministerstva práce a sociálních věcí a ministerstva školství.

Ministerstvo  zdravotnictví

První, co nám tento sektor nabízí, je diagnostika.  Abychom byli přesní, ke stanovení diagnózy PAS je kompetentní pouze psychiatr, lékař   se specializovanou způsobilostí v dětské a dorostové psychiatrii,  klinický psycholog a dětský klinický psycholog ( vyjádření MZ ). Cesta k nim vede přes dětského lékaře. Ti mají od roku 2019 na základě vyhlášky č. 317/2016 Sb. o preventivních prohlídkách povinnost provádět při preventivní prohlídce v 18 měsících orientační (screeningový) dotazník M-CHART (viz  Metodika praktického provádění a vykazování včasného záchytu poruch autistického spektra (PAS) v ordinacích praktických lékařů pro děti a dorost (PLDD))  Věstník MZ ČR 1-2019. 

V české verzi k nastudování zde.

V  případě výrazně pozitivního vyhodnocení dotazníku by lékaři měli  informovat rodiče o sociální službě raná péče a doporučit další odborná vyšetření (klinický psycholog, psychiatr). V případě nižší míry symptomatiky si dítě pozve na kontrolu ve 2 letech, ke zhodnocení posunu. Celý proces je přehledně popsán na stránkách VZP.

Zde považujeme za důležité zmínit, že pozitivita screeningových testů je v běžné populaci vyšší než výskyt poruchy samotné - některé  výsledky testů tak jsou takzvaně  falešně pozitivní a naopak jsou děti, u kterých se PAS rozvine přestože měli M-CHAT negativní. Prostě  screeningové dotazníky nejsou dokonalé a nezohledňují celou šíři autistické symptomatologie.

Dojde-li k udělení diagnozy má pak dítě právo na bezplatné vydání Průkazu osoby s PAS (vydat může pediatr, klinický psycholog i psychiatr).  Pokud jej Váš pediatr u sebe nemá můžete požádat organizaci  Za sklem a pouze si ji pak nechat u odborníka potvrdit.  Hlavní funkcí průkazu je  prevence vzniku náročných situací a odlehčovací funkci v kritických situacích, do kterých se osoby s PAS dostávají při ošetření, hospitalizaci, přepravě a všech situacích, na jejichž řešení se podílí jakékoli pořádkové či bezpečnostní složky včetně hasičských, policejních a pohraničních, a také jednání na úřadech. Průkaz osoby s PAS je prostředkem rychlého jednoznačného prokázání diagnózy PAS jeho držitelem nebo doprovodem.

Společně s tímto průkazem vydalo MZ v rámci komunikačního souboru i další   materiály, které mají výrazně usnadnit komunikaci veřejnosti – odborné i laické – s osobami s autismem a naopak. Nejvýznamnější je komunikační desatero.

Celý komunikační soubor  včetně příloh a dalších okazů  najdete na stránkách MZ.

Diagnostika

Častým dotazem rodičů bývá - co mě čeká? Jak to vypadá? Jaké testy a jaká vyšetření mé dítě čekají?

Když se začnete zajímat o oblast diagnostiky dozvíte se, že zlatým standardem diagnostických metod je kombinace metody ADI-R a ADOS 2. Co už se ale asi jen tak  nedozvíte, že pro Českou republiku nebyl vůbec ADI-R standardizován (někteří odborníci používají své vlastní překlady originálního  ADI-R) a že koupě  metody ADOS 2 a proškolení se v ní  je pro klinika záležitostí stovky  tisíc korun ( u nás vydalo testcentrum zde.) a příslušné proškolení k metodě je aktuálně možné nejblíže na Slovensku (a kurzy bývají naplněny). Tedy myšlenka zlatého standardu je pěkná, ale v praxi poměrně obtížně uskutečnitelná. Navíc jak všichni zdůrazňují, je to jen nástroj. Tím nejdůležitejším elementem v celém tom procesu je odborník , který má širokou zkušenost s diagnostikou neurovývojových vad a dokáže mezi nimi na základě pozorování dítěte a výpovědi rodičů a dalších osob dobře diferencovat.

Nástrojem, který je asi nejhojněji využívaný je semistruktruovaný dotazník CARS2. 

Dalšími  u nás hojně využívanými screeningovými  metodami jsou  DACH (Dětské autistické chování), který si v modifikované verzi můžete vyplnit i online na stránkách autimsportu. Zde najdete v sekci testy i další screeningové metody jako EDA, ASAS či ASSQ k samovyplnění.
Odborník pak s Vámi bude pravděpodobně vyplňovat i dotazník CAST vydaný Národním ústavem pro vzdělávání v roce 2017 (navazuje na diagnostická kriteria MKN 10). Všechny tyto dotazníky mají víceméně za cíl pomoci vést odborníkovi rozhovor tak, aby se dověděl co nejvíc informací o Vašem dítěti.

Klinicko-psychologické vyšetření dítěte se nezaměřuje pouze na přítomnost/nepřítomnost symptomatiky PAS. Jeho součástí by mělo být i
zhodnocení celkové vývojové úrovně včetně popisu vývojového nebo inteligenčního profilu. Psycholog také sleduje  pozornost, celkové psychomotorické tempo, motorické dovednosti včetně grafomotoriky, formu a úroveň komunikace, sociální dovednosti, teorii mysli, kvalitu hry, motivačně volní vlastnosti, afektivitu, ochotu a schopnost spolupracovat při řízené činnosti apod.

Proto kvalitní diagnostika trvá mnohdy několik sezení za sebou, než je "vyřčen verdikt".  Koho zajímá toto téma blížeji doporučujeme k přečtení článek v psychiatrii pro praxi.

Smyslem každé diagnostiky by mělo být správné nastavení terapie. Co nám tedy v této oblasti zdravotnictví nabízí.

Terapie

Jak vidíte v naší sekci "co může pomoci" terapií, které svým zacílením mohou pomoci umenšit autistické symptomy je skutečně celá řada. Bohužel těch, které by za sebou měly stabilní základnu výzkumu dokazující účinnost je minimum. Co tedy můžete zkusit sehnat hrazené z veřejného zdravotnictví:

• logopedická péče

Vzhledem k tomu, že PAS je primárně poruchou komunikační, měla by tato terapie nastoupit od útlého věku. Prakticky hned jak začnete řešit diagnózu, byste se měli registrovat do péče zkušeného logopeda (žádanku Vám předá Váš pediatr - pokud neznáte logopedy ve Vašem okolí můžete zkusit vyhledávač Národního registru zdravotnických služeb. ). Nevadí, že Vaše dítě nemluví, neukazuje, nekomunikuje... i od toho tu logoped je, aby Vám poradil co a jak můžete zkusit. K převzetí do péče žádnou diagnozu nepotřebujete. Pediatr obvykle stav dítěte zhodnotí poměrně obsáhlým termínem "opožděný vývoj řeči" a zbytek již nechá na logopedovi. Ten si sám provede diagnostiku toho, na jaké úrovni řeč je a jaké techniky a metody Vám pro jeho rozvoj doporučí. Pokud by se Váš pediatr zdráhal Vám žádanku napsat ("ještě je brzy... až začne mluvit.... on se rozmluví sám....apod." ) asertivně na tom trvejte a případně se odkažte na oficiální stanovisko klinických logopedů. 

• psychiatrická péče

V této oblasti více než kde jinde záleží na tom, jakého odborníka navštěvujete. Někteří se velmi poctivě věnují svým pacientum i terapeuticky, jiní se snaží ze všech sil hasit co hoří a víceméně stíhají jen předepisovat psychofarmaka, neb to za ně nikdo neudělá.   Smutným faktem je, že psychiatrická péče je zejména pro dětské pacienty téměř nedostupná, dětských psychiatrů je málo, často nové pacienty vůbec nepřijímají. Situace byla poměrně tragická už před pandemií Covidu, nicméně po ní stoupl počet potřebných pro jiné psychiatrické obtíže (zejména úzkosti, deprese).  Přesto byste neměli na tuto péči rezignovat a třeba pomocí solidarity a zkušenosti ostatních rodičů  na sociálních sítích (např. FCB ) zjistit, na koho se ve Vašem okolí obrátit.

• psychoterapeutická péče

Zde se pohybujeme v oblasti již mnohem lépe pokryté odborníky a zároveň mnohem různorodější. Je mnoho směrů a přístupů a osobitých variací každého jednotlivého odborníka a záleží jen na Vás kdo Vám sedne. Je třeba si ověřit zda mají smlouvu i s Vaší pojištovnou. Zde bychom rádi upozornili na projekt VZP duševní zdraví, díky kterému může každý klient na 7 let čerpat příspěvek na psychoterapie do výše 5000Kč. Pokud máte dítě mladší 7 let jistě celá Vaše rodina bude mít přínos z toho, když budete klientem péče Vy. A pro trochu odlehčení přidáváme i odkaz na humorné vyjádření toho jak obzvláště v terapiích neplatí, že když dva dělají totéž je to totéž... pestrost profesí. Nesedne-li Vám jeden terapeut vzpomeňte si na to a neváhejte hledat mezi dalšími.

• ergoterapie, fyzioterapie a další

Váš pediatr by Vás měl informovat o tom, jaká další péče a která zařízení jsou pro Vás vhodná a jsou smluvními partnery pojišťoven. Není-li tomu tak, můžete se obrátit přímo na Vaši pojišťovnu či dané zařízení. Mnoho důležitých informací najdete např na https://ergoterapie.cz/.

V neposlední řadě je možné žádat o příspěvek na  pomůcky - především pleny  (děti starší 3 let)
• měsíčně  maximálně 150 ks plen,
• lékař vám může najednou předepsat pleny jen na 3 měsíce,
•  v rámci finančního limitu můžete kombinovat různé typy inkontinenčních pomůcek (pleny, vložky, kalhotky), pro každý typ pomůcky
potřebujete vlastní poukaz,
• na každém poukazu musí být nově uveden stupeň inkontinence - nárok na inkontinenční podložky mají pouze pacienti s inkontinencí III. stupně a se smíšenou inkontinencí.

CENTRA PÉČE

Vývoj jde kupředu ve všech oblastech. Zakládání komplexních center péče je jedním z výsledků. Tato centra v sobě spojují komplexní včasnou  diagnostiku (obvykle formou pobytů)  a navazující péči využívající možností všech tří resortů -  nabízí  terapie, poradenství, úpravy školního a domácího prostředí. Příkladem takové péče je Centrum Demosthenes.

Ministerstvo práce a sociálních věcí

Oblast sociální péče  zastřešuje Ministerstvo práce a sociálních věcí (MPSV). Možnosti, které rodičům nabízí jsou různého typu - sociální služby, sociální dávky, zajištění určitých výhod a pomoc s pracovním uplatěním. Pokusíme se jednotlivé možnosti přiblížit.

Dávky nepojistného sociálního systému pro děti se zdravotním postižením.

• Správní řízení

Dávky a průkazy lze získat ve správním řízení na základě rozhodnutí příslušné krajské pobočky Úřadu práce ČR (dále jen KrP ÚP) prostřednictvím Kontaktního pracoviště v místě trvalého bydliště žadatele. Pokud je dávka přiznána, peníze budou zasílány zákonnému zástupci na účet či poštovní poukázkou. Dávka se přiznává a vyplácí od počátku měsíce, ve kterém bylo zahájeno řízení (tj. podána žádost).

Podání žádosti - Podání žádosti u KrP ÚP (oddělení nepojistných sociálních dávek) je nezbytnou podmínkou pro zahájení řízení. Minimální věk dítěte pro podání těchto žádostí je jeden rok. Mladší dítě na tyto dávky nárok nemá. Žádost se podává na předepsaném formuláři, který získáte na KrP ÚP nebo na internetových stránkách https://www.mpsv.cz/web/cz/formulare. Na konci těchto formulářů je též vypsáno, co je třeba k žádosti doložit. 

Sociální šetření -  Provádí jej sociální pracovník KrP ÚP v místě, kde žadatel žije (tj. přirozeném sociálním prostředí žadatele). Sociální pracovník posuzuje

• u příspěvku na péči – jak je dítě schopno zvládat základní životní potřeby (dále jen ZŽP) 
• u příspěvku na zvláštní pomůcku – hlavně skutečnost, zda může dítě pořizovanou zvláštní pomůcku vůbec využívat nebo využívat ve svém sociálním prostředí a důvody pořizování zvláštní pomůcky (tj. k četnosti užívání a účelům, ke kterým bude pořizovaná pomůcka sloužit)

Lékařské posouzení - KrP ÚP zašle žádost o posouzení zdravotního stavu Lékařské posudkové službě příslušné okresní správy sociálního zabezpečení (LPS OSSZ).  Ta provede posouzení dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu (tj. zdravotní stav, který má podle poznatků lékařské vědy trvat déle než jeden rok) a zároveň posouzení:

• u příspěvku na péči – stupně závislosti na pomoci jiné fyzické osoby
• u průkazu OZP – zda se jedná o postižení tělesné, smyslové nebo duševní, které podstatně omezuje schopnost pohyblivosti a orientace nebo skutečnost zda se jedná o osobu s poruchou autistického spektra
• u příspěvku na zvláštní pomůcku – zda jde o osobu s těžkou vadou nosného nebo pohybového ústrojí nebo s těžkým sluchovým postižením nebo s těžkým zrakovým postižením anebo s těžkou nebo hlubokou mentální retardací a zda zdravotní stav nevylučuje poskytnutí toho příspěvku

Posudkový lékař rozhoduje na základě lékařských zpráv, které si vyžádá od pediatra na základě zdravotní dokumentace dítěte a dalších odborných lékařů či psychologů. Kvalitně napsané zprávy jsou v procesu posuzování a následně i rozhodování zpravidla nejdůležitější. 

Posudkový lékař si dítě většinou nezve k osobnímu vyšetření. Při nejasnostech si může sám vyžádat od lékařů další doplňující zprávy. Po dobu posuzování zdravotního stavu se správní řízení přerušuje usnesením, které přijde poštou.

Seznámení s podklady - Po obdržení výsledku lékařského posouzení, KrP ÚP v řízení pokračuje. Má povinnost shromáždit všechny podklady potřebné k vydání rozhodnutí a vyrozumět zákonné zástupce o možnosti vyjádřit se k podkladům před vydání rozhodnutí. 

Rozhodnutí - KrP ÚP vydává rozhodnutí:

• u PnP, průkazu OZP a příspěvku na zvláštní pomůcku - po uplynutí lhůty na seznámení se se všemi podklady pro vydání rozhodnutí 
• u příspěvku na mobilitu - po přiznání průkazu OZP typu ZTP či ZTP/P 
• u zvýšení částky živobytí osoby z důvodu dietního stravování - na základě doložení potvrzení příslušného odborného lékaře o nutnosti dietního stravování

Rozhodnutí obdrží zákonný zástupce doporučenou poštou spolu s informacemi o možnosti se proti němu odvolat.

KrP ÚP je povinna rozhodnout ve věci bezodkladně, nejpozději však ve lhůtě do 30 dnů od podání žádosti, ve zvlášť složitých případech rozhodne nejdéle do 60 dnů. Do této doby se ale nezapočítává doba přerušení správního řízení, po kterou se provádí posouzení zdravotního stavu. Doba toho přerušení je až 45 dní (možnost prodloužení o 30 dní). Z toho vyplývá, že by žádost i s lékařským posouzením měla být vyřízena nejdéle za 4,5 měsíce. (Poté je možnost podat podnět k opatření proti nečinnosti k MPSV ČR).

• Příspěvek na péči (dále jen PnP)

Právní úprava zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách + prováděcí vyhl. č. 505/2006 Sb. PnP je poskytován osobám starším jednoho roku, které jsou především z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu (stav, který trvá déle než jeden rok, a který omezuje funkční schopnosti nutné pro zvládání základních životních potřeb) závislí na každodenní pomoci jiné fyzické osoby. 

• Příspěvek se nevyplácí, jestliže je osoba po celý kalendářní měsíc např. v zdravotnickém zařízení. (nemocnice, lázně) Toto neplatí, pokud je s ní k takovému pobytu přijata i osoba pečující. (hospitalizace je myšlena např. 28.1. - 4.3. - tzn., že celý únor nemá příjemce nárok na PnP, pokavaď je hospitalizovaný 1.1.-31.1. tak nárok má, neboť den nástupu a den propuštění se nezapočítává)
• PnP lze pobírat současně s dávkou státní sociální podpory - rodičovským příspěvkem.
• Za osobu, která zabezpečuje péči příjemce PnP ve výši II., III. nebo IV. stupně závislosti, platí zdravotní pojištění stát a je jí doba péče započítána jako náhradní doba pro účely dávek důchodového pojištění. Toto platí i u péče o dítě do deseti let věku s  I. stupněm závislosti.
• Příspěvek na péči není považován za příjem 
• Dávky v hmotné nouzi (příspěvek na živobytí, doplatek na bydlení, mimořádná okamžitá pomoc) – přijatý PnP se započítává osobě pečující 
• Osoba s uznaným stupněm závislosti může pobírat státní příspěvek u některých telefonních operátorů 200 Kč měsíčně či využít jiných nabízených výhod.

U dětí se posuzuje schopnost zvládat 9 základních životních potřeb a pracovníci mají k dispozici metodický pokyn . V části "příloha" (ke stažení tamtéž) najdete pak podrobnou tabulku jednotlivých sledovaných oblastí a co se považuje za normální pro daný věk.

Osoba do 18 let věku se považuje za závislou na pomoci jiné fyzické osoby ve,

• stupni I (lehká závislost), jestliže není schopna zvládat tři ZŽP
• stupni II (středně těžká závislost), jestliže není schopna zvládat čtyři nebo pět ZŽP
• stupni III (těžká závislost), jestliže není schopna zvládat šest nebo sedm ZŽP
• Stupni IV (úplná závislost), jestliže není schopna zvládat osm nebo devět ZŽP

Výše PnP pro osoby do 18 let věku – v Kč měsíčně

PnP lze zvýšit o 2 000 Kč/měs.

• dětem ve věku od čtyř do sedmi let, které pobírají příspěvek na péči ve III. a IV. stupni závislosti (probíhá automaticky bez podání žádosti). Doporučujeme překontrolovat, zda byl PnP zvýšen.
• ostatním dětem, jestliže rozhodný příjem oprávněné osoby a osob s ní společně posuzovaných je nižší než dvojnásobek částky životního minima podle zákona o životním a existenčním minimu (nutno podat žádost o zvýšení příspěvku; rozhodující je příjem za předcházející kalendářní čtvrtletí před podáním žádosti, u OSVČ měsíční průměr z předcházejícího kalendářního roku).

3. Příspěvek na mobilitu

Příspěvek na mobilitu je právně ukotven v zákoně č. 329/2011, o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením (§ 6, §7) a je poskytován osobě starší 1 roku, která

• není schopna zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility nebo orientace a je držitelem průkazu ZTP, ZTP/P
• opakovaně se v kalendářním měsíci za úhradu dopravuje nebo je dopravována

Výše příspěvku je 550 Kč měsíčně a na základě žádosti je možné jej vyplácet i jednou splátkou za tři kalendářní měsíce.

4. Průkaz osoby se zdravotním postižením (dále jen průkaz OZP)

Právní úprava zákon č. 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením (§ 34 - 36)

Nárok na průkaz osoby se zdravotním postižením má osoba starší 1 roku s tělesným, smyslovým nebo duševním postižením charakteru dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu, které podstatně omezuje její schopnost pohyblivosti nebo orientace, včetně osob s poruchou autistického spektra. 

Nárok na průkaz TP:

• má osoba se středně těžkým funkčním postižením pohyblivosti nebo orientace, včetně osob s poruchou autistického spektra.

• Středně těžkým funkčním postižením pohyblivosti se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna samostatné pohyblivosti v domácím prostředí, v exteriéru je schopna chůze se sníženým dosahem a má problémy při chůzi okolo překážek a na nerovném terénu. Středně těžkým funkčním postižením orientace se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna spolehlivé orientace v domácím prostředí a zhoršenou schopnost orientace má jen v exteriéru.

Nárok na průkaz ZTP:

• má osoba s těžkým funkčním postižením pohyblivosti nebo orientace, včetně s poruchou autistického spektra.
• Těžkým funkčním postižením pohyblivosti se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna samostatné pohyblivosti v domácím prostředí a v exteriéru je schopna chůze se značnými obtížemi a jen na krátké vzdálenosti. Těžkým funkčním postižením orientace se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna spolehlivé orientace v domácím prostředí a v exteriéru má značné obtíže.

Nárok na průkaz ZTP/P:

• má osoba se zvlášť těžkým funkčním postižením nebo úplným postižením pohyblivosti nebo orientace s potřebou průvodce, včetně osob s poruchou autistického spektra.
• Zvlášť těžkým funkčním postižením pohyblivosti a úplným postižením pohyblivosti se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna chůze v domácím prostředí se značnými obtížemi, popřípadě není schopna chůze, v exteriéru není schopna samostatné chůze a pohyb je možný zpravidla jen na invalidním vozíku. Zvlášť těžkým funkčním postižením orientace a úplným postižením orientace se rozumí stav, kdy osoba při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu není schopna samostatné orientace v exteriéru.

5. Příspěvek na zvláštní pomůcku, včetně pořízení osobního automobilu

Právní úprava zákon č. 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením (§§ 9 – 12) + příloha 1 k vyhlášce 388/2011 Sb., + příloha k zákonu č. 329/2011 Sb. 

Seznam druhů a typů zvláštních pomůcek určených osobám se zdravotním postižením, na jejichž pořízení se poskytuje příspěvek na zvláštní pomůcku, viz. Příloha č. 1 k vyhlášce č. 388/2011 Sb.

Příspěvek je poskytován osobě, která má těžkou vadu nosného nebo pohybového ústrojí nebo těžké sluchové postižení nebo těžké zrakové postižení a která je starší

• 3 let, je-li tento příspěvek poskytován na pořízení motorového vozidla nebo úpravu bytu
• 15 let, je-li tento příspěvek poskytován na pořízení vodícího psa
• 1 roku v ostatních případech

Příspěvek na zvláštní pomůcku poskytovaný na pořízení motorového vozidla – právní úprava zákon č. 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením (§§ 9 – 12) + příloha 1 k vyhlášce 388/2011 Sb., + příloha k zákonu č. 329/2011 Sb. 

• • k 1.1.2022 - Nárok na příspěvek na pořízení motorového vozidla až do výše 200 tisíc Kč nově vznikl i lidem se závažným funkčním dopadem poruch autistického spektra, aniž je u nich přítomno mentální postižení určité hloubky.

• Příspěvek je poskytován osobám starším tří let

• • Rodiče podají žádost na předepsaném formuláři na Úřad práce ČR (kontaktní pracoviště v místě trvalého bydliště dítěte)
  • Sociální pracovník Úřadu práce ČR provede sociální šetření a požádá o posudek
  • Posudkový lékař Okresní správy sociálního zabezpečení vypracuje posudek a zašle na Úřad práce ČR
  • Úřad práce ČR následně vyhodnotí další rozhodné skutečnosti (např. příjem a majetkové poměry, četnost a důvody dopravy, ….) a vydá rozhodnutí o přiznání/nepřiznání příspěvku
  • Do 3 měsíců od vyplacení příspěvku musí rodiče doložit doklad o pořízení a provozuschopnosti auta (kupní smlouva, velký technický průkaz od vozidla, faktura a doklad o uhrazení)
  • V kupní smlouvě musí být uvedeno jméno dítěte (vlastník auta) v zastoupení rodičem (jméno rodiče), bytem…, který pak smlouvu za dítě podepisuje

• Faktura musí být také vystavena na jméno dítěte v zastoupení zákonného zástupce

• Výše příspěvku je od 1 – 200.000,- Kč
• Trvání závazku - 10 let (po toto období musí oprávněná osoba auto pořád vlastnit a užívat k pravidelné dopravě; auto musí být provozuschopné)
• Problematiku upravuje zákon č. 329/2011 Sb., v Příloze zákona jsou pak uvedeny zdravotní postižení odůvodňující přiznání příspěvku a zdravotní stavy vylučující jeho přiznání

Pokud byl žadateli přiznán příspěvek na zvláštní pomůcku poskytovaný na pořízení motorového vozidla a při koupi platil DPH, pak může nejpozději do tří let po zakoupení či získání příspěvku požádat příslušný Finanční úřad o vrácení DPH z pořízeného vozidla (nejvýše 100 000 Kč).

Jak získat kompenzační a rehabilitační pomůcky – důležité je mít ucelený přehled o požadovaných pomůckách – na trhu existuje téměř vždy více výrobků stejného druhu. Zdrojem informací bývá odborný lékař, fyzioterapeut, ergoterapeut, osoba již vlastnící pomůcku, dodavatel, výrobce, poradenské centrum, výstavy, veletrhy (např. Rehaprotex), internet, katalog, tiskoviny pro zdravotně postižené, …

U složitějších pomůcek je třeba řádně zjistit, zda bude vyhovovat, a domluvit se na konkrétním typu, správné velikosti, veškerém příslušenství a doplňcích, ceně, apod. U vybrané pomůcky je třeba získat informaci o tom, zda jde o pomůcku plně či částečně hrazenou ze zdravotního pojištění (dozvíte se od dodavatele či v číselníku zdravotních prostředků, např. na www.vzp.cz)

6. Žádosti online + požadované dokumenty

• Žádost o příspěvek na péči (PnP) 

• pro identifikaci nutno doložit - Rodný list dítěte, OP
• dále se musí doložit - Oznámení o poskytovateli pomoci 

• Žádost o zvýšení příspěvku na péči

• Návrh na změnu výše přiznaného PnP 

• Žádost o přiznání průkazu osoby se zdravotním postižením 

• Žádost o změnu nároku na průkaz osoby se zdravotním postižením

• Žádost o příspěvek na mobilitu

• Žádost o příspěvek na zvláštní pomůcku 

Sociální služby

Tohle je velmi ožehavé téma. Z jedné strany stát garantuje dostupnost služeb, z druhé strany na to nemá potřebné finance. Jejich působnost a kapacity neodpovídají potřebám občanů, ale je složité to prokazovat a ještě složitější vymáhat. Obecní úřad obce s rozšířenou působností  (větší "trojkové" obce) má povinnost zajistit sociální službu člověku, který by byl bez ní ohrožen na zdraví nebo životě. Pokud nejste ohroženi na zdraví či životě a státem garantovaná služba není dostupná obracíte se  přímo  na kraj, který  má povinnost zajistit dostupnost služeb na svém území. (Podle rozhodnutí Ústavního soudu je povinností kraje zajistit službu, která odpovídá potřebám člověka a umožní mu co nejméně závislý život. ) Pokud kraj na Vaši žádost nezareaguje, můžete podat žalobu (kontaktovat advokáta) na nezákonný zásah.

Seznam všech sociálních služeb  najdete v registru poskytovatelů sociálních služeb . Pokud Vás služba odmítne, požádejte, ať Vám vydá písemné oznámení s důvody odmítnutí. Tato vyjádření pak využijte při vyjednávání s krajem.

Můžete využít služeb odborného sociálního poradenství,  rané péče, odlehčovací služby, služby osobní asistence, stacionáře, sociální rehabilitace, sociálně aktivizační služby, sociálně terapeutické dílny a další... záleží jen na zřizovateli, pod co se mu podaří jeho ideu pomoci zaregistrovat. O tom, jaké služby jsou ve Vašem okolí dostupné, by Vás měl informovat pracovník rané péče, případně si najdete sami pomocí vyhledávače na registru.

Podrobné informace o náplni jednotlivých služeb najdete na stránkách ministerstva práce a  sociálních věcí v sekci sociální služby.

Všechny sociální služby by měly splňovat standardy dané MPSV - přehledně a srozumitelně jsou pro uživatele přístupné ve stažitelné příručce z MPSV. Mrkněte na ni, znát svá práva je základ vždy a všude :).

Jaké sociální služby byste tedy určitě měli využít?

Raná péče

Tato sociální služba má za cíl pomoci Vám projít  obdobím prvních 7 let života Vašeho dítěte se zdravotním postižením  co nejsnadněji a zvládnout nejrůznější situace, které s sebou tato diagnóza přináší. Poskytuje všestrannou pomoc, přináší do rodiny prvek koordinátora pomoci, na kterého  se můžete s důvěrou obrátit a řešit s ním veškeré vaše otázky. Poradkyně vás bude navštěvovat doma v přirozeném prostředí dítěte. Může vás také doprovodit na odborné vyšetření, na jednání na úřadech nebo ve vzdělávacích zařízeních. Vzděláním to bávají nejčastěji speciální pedagožky, mohou Vám tedy fundovaně poradit co by Vašemu díteti v dané situaci pomohlo, jak jej vhodně rozvíjet apod.

Bývají provázáni  s lékařskými obory, psychology, sociálními pracovníky, právníky, fyzioterapeuty, školskými zařízeními, nadacemi, a zdravotními pojišťovnami...

Aktuální přehled poskytovatelů sociální služby raná péče v České republice a kontaktů naleznete v registru poskytovatelů rané péče vedeného MPSV.

Tato sociální služba je BEZBPLATNÁ.

Odlehčovací služby

Odlehčovací služby mívají  terénní, ambulantní nebo pobytovou formu. Hlavním cílem služby je umožnit pečující osobě čas na odpočinek, relaxaci či jiné věci, než je jen péče o dítě. Je to jedna ze služeb, kterou nabízíme rodičům dětem s PAS  i my, proto si pro bližší informace rozkliněte záložku ODLEHČOVACÍ SLUŽBA. Máme zkušenost, že rodiče dětí s PAS odsouvají své potřeby na "až někdy". Myslete na pravidlo kyslíkové masky a pečujte o sebe.

Služba se poskytuje ze zákona  za úhradu. Řešíte-li finanční obtíže sociální pracovník rané péče či dané odlehčovací služby Vám může pomoci získat na službu peníze skrze  nadace či od sponzorů.

Sociálně aktivizační služby

Různé organizace zaměřené na pomoc rodinám s dětmi  registrují své služby pod tímto označením. Většinou nabízejí sociálně terapeutické, výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti a poskytují sociální poradenství. Primárně  jsou určeny pro rodiny s dětmi, které jsou sociálně vyloučeny nebo jsou sociálním vyloučením ohroženy a proto je i tato služba BEZPLATNÁ.

Důležitou organizací pro Vás může být Národní rada osob se zdravotním postižením, která poskytuje bezplatné sociální a právní  poradenství a různé projekty podpory a pomoci.

Ministerstvo  školství

Dřív nebo později začnete řešit jak ošetřit vzdělávání Vašeho dítěte. Kam jej umístit do školky, do školy, na co máte Vy a Vaše dítě nárok, jaké máte povinnosti, prostě vše co se točí okolo školství.

Vzdělávání dětí, žáků a studentů v ČR probíhá podle školského zákona  561/2004 Sb. Paragraf 16 pak  popisuje podporu vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a vyhláška  č. 27/2016 Sb. o vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami a žáků nadaných pak upravuje pravidla pro stanovení podpůrných opatření pro děti, žáky a studenty se speciálními vzdělávacími potřebami a vzdělávání žáků nadaných. Potřebná podpůrná opatření a jejich míru doporučují  školská poradenská zařízení, která se dělí na Pedagogicko-psychologické poradny a Speciálně pedagogická centra.

Je-li Vaše dítě natolik výjimečné, že je Vám jasné, že potřebuje výrazně individuální přístup a jeho potřeby jsou odlišné od potřeb ostatních dětí pak musíte navštívit školské poradenské pracoviště, které nastaví patřičná podpůrná opatření. Rozdíl mezi PPP a SPC je přehledně popsán na stránkách pedagogického institutu, tamtéž najdete metody a postupy, kterých by se měli pracovníci ŠPZ držet, včetně intervenčních možností PPP a SPC (jsou lehce odlišné). Nejste-li se službami ŠPZ spokojeni, máte pocit, že nejednají v zájmu dítěte apod. můžete se obrátit na revizní pracoviště. 

Výhodou je pokud Vaše škola má fungující školské poradenské pracoviště, kde funguje týmová spolupráce mezi preventistou, speciálním pedagogem a psychologem. Bohužel aktuálně zatím není pozice školního psychologa ustanovena ve školním zákoně a školy na něj hledají finance z různých projektů, šablon či podpůrných opatření daných žákovi. Z posledního jednání zástupců asociace školních psychologů a zástupců MŠMT v únoru 2022 už se začíná rýsovat ustanovení pozice dle velikosti školy (nad 400 žáků  1,0 úvazek,  300-399 0,8 úvazku,  180-299 0,5 úvazku a pod 180 žáků budou mít nárok na kratší úvazek školního psychologa, který bude zaměstnancem PPP. Tento úvazek mohou mít i stávající zaměstnanci PPP s tím, že budou v určené škole vykonávat náplň práce školního psychologa.

Pokud tedy Vaše dítě nastupuje nebo už je žákem nějaké školy, kde  není školní psycholog zaveden a vy se obáváte jak bude inkluze probíhat, zda bude pedagog zvládat začlenění Vašeho dítěte do kolektivu apod. zkuste se domluvit na spolupráci škola - ŠPZ - tak jako může být do třídy doporučen asistent pedagoga, může být doporučen do školy  i psycholog.  Ostatně, co vše je možno využít jako podpůrné opatření při vzdělávání dítěte se speciálními potřebami, se můžete dočíst v katalogu podpůrných opatření.

Zde si můžete i přečíst, co vše může být doporučeno jako  podpůrné opatření pro žáka s PAS. 

Když se pohroužíte do studia různých doporučení a metodik vydaných MŠMT pro učitele jak pracovat s dětmi s PAS, začnete chápat pocity skepse a místy nechuť pedagogů se v této oblasti vzdělávat. Rok by Vám nestačil nastudovat vše co kdo k tomuto tématu napsal  a navíc děti s PAS jsou velmi různorodá skupina a co platí u jednoho neplatí u druhého. Jen Metodika práce se žákem s poruchami autistického spektra má 140 stran textu a někteří oslovení pedagogové v našem projektu z ní byli rozpačití. Je postavená na principech strukturovaného učení, odměnách a trestech, což v dnešní době čím dál větší skupiny pedagogů odmítají (Např.  myšlenky organizace OTEVŘENO  - myšlenky, že je třeba celkově transformovat školství, postavit vzdělávání na principech přijímacích, nehodnotících, umožňující růst každému dle jeho možností).  Na stránkách MŠMT je celá sekce zaměřená na děti a žáky s  PAS. vytvořená ve spolupráci s Nautis.  Najdete zde komunikační soubor, akreditované kurzy, různé metodiky práce, doporučené publikace  a webináře lektorek a lektora Nautisu, což je zejména pro rodiče dětí propagující SON-RISE přístup hůře uchopitelné pro spolupráci.

Pedagog tedy stojí v záplavě publikací, z nichž některé si i protiřečí (tak jako jsou odlišné terapeutické přístupy k dětem).  Pro Vaši informaci  k výše zmíněným můžeme přidat   Zásady přístupu k dětem s PAS , Pravidla prevence vzniku problémových situací týkajících se žáků s PAS, Nácviky sociálních a komunikačních dovedností, Praktické metodické postupy při edukaci žáků s PAS, brožura pro pedagogy I já jdu do školy metodické doporučení České školní inspekce Přístupy k náročnému chování dětí a žáků ve školách a školských zařízeních a možnosti jeho řešení  a další a další.

Pokud bychom měli za nás doporučit pedagogům jednu jedinou publikaci k přečtení byla by to Jedineční lidé : jiný pohled na autismus.

Další literatura, ze které se dá čerpat:

Povolání: asistent pedagoga : kompetence asistenta pedagoga podporujícího žáky s poruchou autistického spektra / Věra Čadilová, Zuzana Žampachová a kolektiv .  V Praze :  Pasparta,  2021  75 stran  

Mýty a fakta o autismu / Michal Hrdlička .  Praha :  Portál,  2020  182 stran

Autismus v edukační praxi / Barbora Bazalová .  Praha :  Portál,  2017  207 stran

Podpora začlenění žáka s autismem do třídního kolektivu : prevence šikany prostřednictvím besed se spolužáky, rodiči a pedagogy / Lenka Bittmannová, Julius Bittmann .  [Libčice nad Vltavou] :  Pasparta,  [2017]  ©2017  62 stran 

Prevence a účinné řešení šikany U žáků a studentů s Aspergerovým syndromem a vysoce funkčním autismem / Lenka Bittmannová, Julius Bittmann .  [Libčice nad Vltavou] :  Pasparta, 92 stran

Obrázkový slovník sociálních situací pro děti nejen s poruchou autistického spektra / Romana Straussová, Monika Knotková, Ivana Mátlová ; ilustrace Iva Roštárová .  Praha :  CTA, Centrum terapie autismu,  2017  20 stran, 68 nečíslovaných stran 

Specifika smyslového vnímání u autismu a Aspergerova syndromu / Olga Bogdashina ; předmluvy napsali Wendy Lawson a Theo Peeters .  V Praze :  Pasparta,  2017  186 stran 

 Přetrvávající primární reflexy : opomíjený faktor problémů učení a chování / Marja Volemanová .  Statenice :  INVTS s.r.o.,  2019  240 stran 

 Cvičení a terapie pro děti s autismem, Aspergerovým syndromem, ADD, ADHD, poruchou smyslového zpracování a jinými poruchami učení / Eva Vingrálková ; fotografie Jan Chlebníček .  Olomouc :  Fontána,  [2016]  ©2016  110 stran 

Autismus : jak pracovat s dětmi a dospívajícími s poruchami autistického spektra : komplexní manuál a rádce při realizaci inkluzivního vzdělávání pro pedagogy, terapeuty a rodiče / Lucio Cottini, Giacomo Vivanti ; z italského originálu Autismo. Come e cosa fare con bambini e ragazzi ... přeložila Jana Bílková ; předmluva k českému vydání Anna Strunecká .  Praha :  Logos,  2017

101 tipů pro rodiče dětí s autismem : účinná řešení každodenních problémů / Arnold Miller, Theresa C. Smith ; z anglického originálu 101 tips for parents of children with autism přeložila Miroslava Jelínková .  Praha :  Portál,  2016  164 stran

300 her pro děti s autismem : rozvíjení komunikačních a sociálních dovedností / Simone Griffin, Dianne Sandler ; [z anglického originálu ... přeložila Miroslava Jelínková] .  Praha :  Portál,  2012 .  129 s. 

Pro MŠ:

Metodika integrace dětí s poruchami autistického spektra do mateřských škol ; doplněná o odbornou analýzu Přemysla Mikoláše Autismus jako integrační problém a možnosti jeho řešení / Vladimíra Cigánková .  Ostrava :  Montanex,  2016  99 stran 

Edukačně-hodnotící profil dítěte s poruchou autistického spektra : [(do 7 let)] / Věra Čadilová, Zuzana Žampachová a kol. .  Praha :  Asociace pomáhající lidem s autismem - APLA Praha, střední Čechy,  c2012 .  46 s. 

Z našeho dotazníkového šetření v průběhu projektu vyplynulo, že rodiče si v otázkách na co mám právo, co mám očekávat, kde se domůžu pomoci apod. nejsou příliš jisti. Zorganizovali jsme tedy webinář lektorovaný krajskou koordinátorkou péče o děti  s PAS paní Mgr. Slovákovou.  Záznam z webináře si můžete pustit zde:  Omluvte prosím kvalitu záznamu, nejsme profesionálové :).

Rodiči doporučované soukromé školy/školky :

smilingcrocodile

Abaškola Cerhenice 

Prointepo

Školička Mannaz

Nestátní sektor

I nestátní sektor nabízí rodinám pomoc zejména v oblasti financí a služeb. V naší republice je opravdu mnoho skvělých lidí s velkým srdcem kteří založili a sponzorují (nebo jen sponzorují) velké množství nadací, u kterých může rodič žádat o pomoc. Pokusili jsme se o jejich výčet s odkazy. Pokud nám zde (nebo kdekoli jinde) něco chybí, prosím upozorněte nás a doplníme.

Seznam nadací a nadačních fondů kde můžete žádat o finanční pomoc

• Nadace Charty 77 – Konto Bariéry

Zaměření: Příspěvky na kompenzační, rehabilitační pomůcky, vozíky, bezbariérové úpravy, stipendium Bariéry, fond vzdělání, opravy a doplňky rehabilitačních pomůcek apod.

Projekty: Nový start, Počítačem proti bariérám, Sport bez bariér

Kontakt: Melantrichova 5, 110 00 Praha 1 

Tel.: 224 214 452

E-mail: nadace77@bariery.cz, www.bariery.cz

• Nadace Dagmar a Václava Havlových - Vize 97

Zaměření: Podpora žádosti o příspěvek na VŠ vzdělávání v zahraničí, bezbariérovou úpravu přístupu do školy apod. Nepřispívají na vozíky ani jiné kompenzační a rehabilitační pomůcky.

Programy: Fond porozumění, podpora vzdělávání

Kontakt: Voršilská 10, 110 00 Praha 1

Tel.: 234 097 811

E-mail: nadace@vize.cz , www.vize.cz

•  Nadační fond HEWER

Zaměření: Zajištění pomoci lidem, kteří potřebují využívat sociální služby, aby mohli zůstat ve svém přirozeném domácím prostředí: a) v případě, že nemají dostatečné finanční prostředky na úhradu těchto služeb, b) za účelem podpory sociálního začlenění a prevence sociálního vyloučení.

Kontakt: Pod Strašnickou vinicí 191/13, 10000 Praha 10

www.pecovatel.cz/nadace    

• Nadace Dětský mozek

Zaměření: Podporují i dospělé! Vyžadují žádost doloženou lékařským dobrozdáním a event.

cenovou nabídkou firmy vyrábějící rehabilitační či kompenzační pomůcku, kopii průkazu ZTP/P, potvrzení o výši příjmů osob žijících ve společné domácnosti, dále telefon či e-mail žadatele, nejen poštovní adresu.

Kontakt:  Na Rybníčku 14/1350, 120 00 Praha 2

Tel: 606 911 627, 224 941 588

E-mail: nadace@detskymozek.cz

www.detskymozek.cz

• Nadační fond manželů Livie a Václava Klausových

Zaměření: Lze žádat o příspěvek na vzdělávání, stipendia pro občany ve věku do 26 let apod. Uzávěrka dvakrát ročně - únor a srpen. Nepřispívají na vozíky, kompenzační a Rhb. pomůcky.

Kontakt: 119 08 Praha 1 – Hrad

Tel.: 224 373 701, E-mail: info@nadacnifondklausovych.cz

www.nadacnifondklausovych 

• Nadace Sophia

Zaměření: Poskytují stipendia handicapovaným studentům, platí studijní pobyty apod.

Náležitosti přihlášky: podrobné zdůvodnění žádosti, předpokládaný rozpočet, předpokládané zajištění vlastních finančních zdrojů, požadovaná výše dotace, popis projektu, životopis, motivační dopis.

Kontakt: Brno Business Park, budova B, Londýnské nám. 2, 639 00 Brno

 E-mail: sophia@dimension.cz

 www.nadacesophia.cz

• Nadace Zdraví pro Moravu  

Zaměření: Poskytuje příspěvky zdravotně handicapovaným jednotlivcům z celé ČR. Žádosti se podávají 2x ročně, uzávěrky příjmu žádostí 31. 3. a 31. 8.

Kontakt: Šumavská 15, 602 00 Brno, tel: 603 420 526, Na Doubkové 2023/6, Praha 5 150 00 Adresa pro doručení: PO BOX 460, 660 60 Brno

 E-mail: nadace@nadacezdravi.cz

 www.nadacezdravi.cz

• Výbor dobré vůle – Nadace Olgy Havlové 

Zaměření: Podporují žádosti o vozíky apod. Program Cesta k integraci - přispívá na nákup invalidních vozíků a jejich doplňků, kompenzační a rehabilitační pomůcky.

Kontakt: Senovážné nám. 2, 111 21 Praha 1, tel.: 224 216 883

 E-mail: vdv@telecom.cz

www.vdv.cz

• Nadace Agrofert Holding

Zaměření: Široká podpora společností i na individuální žádosti. Formuláře ke stažení na webu

Kontakt: Pyšelská 2327/2, 149 00 Praha 4

www.nadace-agrofert.cz/

• Nadační fond sounáležitosti

Zaměření: Projevení sounáležitosti a podání pomocné ruky těm, kteří se ocitli v situaci, kterou sami nemohou zvládnout. Pomoc z tohoto fondu je určena těm, kteří ji potřebují bez rozdílu, zda se jedná o malé dítě, nemocného nebo starého člověka, nebo někoho, kdo se ocitl v akutní nouzi.

Kontakt: Dana Mušková, Peckova 13, 186 00 Praha 8

www.sounalezitost.cz 

• Nadace Život dětem o.p.s

Zaměření:  Posláním obecně prospěšné společnosti Život dětem je pomoc nemocným, handicapovaným a opuštěným dětem v rámci celé České republiky, které se ocitnou v obtížné životní situaci a potřebují odbornou pomoc a podporu svého okolí.

S důvěrou se na nás mohou obrátit:

• Rodiče (zákonní zástupci) nemocných dětí do 18 let (ve výjimečných případech mohou být i starší), kterým pomáháme s úhradou zdravotních pomůcek, léčby, rehabilitačních a ozdravných pobytů.
• Nemocnice, které potřebují pomoci se zakoupením přístrojové techniky a dalšího potřebného vybavení pro JIRP, Kardiocentra a další oddělení, která pečují o nemocné děti.
• Dětská zařízení, ke kterým patří dětské domovy, ústavy pro handicapované děti, ústavy sociální péče, kojenecké ústavy, dětské stacionáře…, kterým rádi pomůžeme s pořízením zdravotních, rehabilitačních a výukových pomůcek, hraček a s úhradou ozdravných pobytů pro děti.

Kontakt: Život dětem o.p.s., Lindnerova 998/6, 180 00  Praha 8 – Libeň

Tel.: 284 840 516-8, fax: 284 840 519, 

E-mail: zivotdetem@zivotdetem.cz 

www.zivotdetem.cz

• Centrum Paraple o.p.s

Zaměření: Obecně prospěšná společnost Centrum Paraple pomáhá lidem s poškozením míchy následkem úrazu nebo onemocnění v průběhu života a jejich rodinám překonat těžkou životní situaci a najít cestu dál. 

Adresa: Ovčárská 471, Praha 10 – Malešice, 108 00

Tel: 274 771 478, E-mail: recepce@paraple.cz

www.paraple.cz

• Nadace Dobrý Anděl

Zaměření: Cílem systému DOBRÝ ANDĚL je, aby rodiny nemocných dostaly pravidelnou měsíční finanční pomoc ve výši několika tisíc korun. Tímto způsobem umožníme Dobrým andělům navýšit měsíční příjem rodin s dětmi, které přivedla těžká nemoc do fin. tísně, v průměru o 20 %. DOBRÝ ANDĚL pomáhá rodinám, které se vlivem nemoci dostali do finanční tísně. 

Kontakt: Adresa: Švédská 3281/6a  150 00 Praha 5

www.dobryandel.cz

• Nadace Sirius

Zaměření: Pomoc dětem, které neměly v životě štěstí. Nadace Sirus od svého založení v roce 2008 systematicky mapuje problematiku ohrožených dětí. Díky výsledkům výzkumů, závěrům z grantových řízení a spolupráci s odborníky vyhledává oblasti, ve kterých je třeba doplnit či změnit zavedené postupy. Podporujeme aktivity, které adresují tyto oblasti a jejichž výsledkem je především trvalé řešení identifikovaných problémů. Nadace klade velký důraz na aktivity preventivní povahy a přinášející systémová řešení. Jako současná klíčová témata vidíme řešení otázky primární prevence ohrožení rodiny, náhradní rodinné péče a problematiku dětí se zdravotním postižením.

Kontakt: Všehrdova 2, 118 00 Praha 1

Email: info@nadacesirius.cz , Tel.: +420 257 712 942 

 http://www.nadacesirius.cz

• Nadační fond Kolowrátek

Zaměření: Hlavní prioritou Nadačního fondu Kolowrátek je podpora nadaných dětí a mladistvých. Ovšem v návaznosti na historickou tradici rodu směřují aktivity fondu i do oblasti podpory osob v tíživé sociální či zdravotní situaci, do podpory v oblasti kultury, vzdělání a lidských práv a v neposlední řadě také do podpory poskytování sociálních a zdravotně-sociálních služeb.

Kontakt:

Nadační fond Kolowrátek, Kolowratský palác, Ovocný trh 6, 110 00 Praha 1

Tel.: +420 224 946 711

http://www.kolowrat.cz/cs/kolowratek

Centra péče

Zde bychom chtěli postupně nashromáždit odkazy na zařízení, kde se Vám a Vašemu dítěti dostane komplexnější  odborné pomoci.

Nejvíce služeb nabízí bezesporu

Nautis

• patří mezi centra s nejdelší historií (navazuje na APLA pro Prahu a Střední Čechy), zastřešuje sociální služby rané péče, odlehčovací služby, služby osobní asistence, terapii dětí i dospělých, volnočasové aktivity, domov se zvláštním režimem, chráněné bydlení  a další.  Nabízí i diagnostiku a služby speciálně pedagogického centra.

APLA Jižní Čechy

• centrum s 15ti letou tradicí, bylo založeno jako občanské sdružení v březnu 2007, se sídlem v Táboře. Posláním organizace je aktivně podporovat lidi s autismem a jejich rodiny k životu ve svém přirozeném prostředí poskytováním odborných služeb a předáváním speciálních metod práce. Obdobně jako Nautis zastřešuje více  sociálních služeb, zaměřuje se na terapii i vzdělávání.

Autiscentrum České Budějovice

• centrum opět zastřešuje několik sociálních služeb - jako ranou péči, odlehčovací služby, stacionář, sociálně terapeutické aktivity, organizují tábory, půjčují literaturu apod.

Paspoint

• dalších z velkých zastřešujících center nabízející komplexní péči o rodiny s dětmi s PAS - poradenství, konzultace, ranou péči, sociálně aktivizační služby, sociální rehabilitaci, volnočasové aktivity apod.

Rodinné integrační centrum

• další z velkých zastřešujících center nabízející ranou péči, sociálně aktivizační služby, sociální rehabilitaci, rodičovské skupiny, vzdělávací aktivity, příměstské tábory, víkendové pobyty apod.  RIC vytvořil brožurku Rádce pro rodiče volně ke stažení, stojí za přečtení 🙂 Koordinace homesharingu.

Centrum Mannaz

• další z komplexních center péče - od diagnostiky, přes terapii, odborné poradenství, vzdělávání a další. Také provozují školičku.

C)T)A

• další z komplexních center péče, nabízí terapii batolat, open therapy of autism, logoterapii, ergoterapii a další služby.

Centrum ABACEDA 

• společný projekt Kateřiny Čížkové, Lucie Junkové a Kateřiny Jandáčkové.  Využití principů ABA. Nabízí individuální terapii, rodinnou terapii, pomoc rodičům i sourozencům.

ABA centrum 

• centrum pro výchovu dětí s PAS a jinými vývojovými poruchami. Multifunkční centrum se specialisty různých profilů, také využití principů ABA. Přítomni: ABA terapeut, neuropsycholog, specialista na senzorickou integraci, speciální pedagog, logoped i dětský psycholog.

ABAway

• vzdělávací a terapeutické centrum

PLAY SI - CENTRUM DĚTSKÉ ERGOTERAPIE

• pro děti, kterým byla lékařem, psychologem, nebo jiným odborníkem doporučena ergoterapeutická péče.
• hlavní terapeutickou metodou je zde  Senzorická integrace (SI) a  základním terapeutickým přístupem k dítěti je HRA.

Fyzioaktiv

• ergoterapie pro děti, zkušený tým odborníků. Částečně možno na pojišťovnu pokud máte OZP, ČPZP, Škoda, RBP.

Hipocentrum Robin 

• nabízí individuální hipoterapii, psychoterapii, příměstské tábory, teambuildingy

Spolek caballinus

• nabízí hipoterapii, ergoterapii, canisterapii

Prointepo

• soukromé zařízení rodinného typu zajištující komplexní péči dětem s tělesným a kombinovaným postižením nebo zdravotním oslabením. Poskytují výchovně vzdělávací péči v základní a mateřské škole, sociální služby, rehabilitační, logopedickou a psychologickou péči.

Spolek ADAM

•  terapie a volnočasové aktivity pod vedením odborníků. Pro rodiče natočili povídání na téma Jak se připravit na první třídu.

Psychoterapeutické centrum Řipská 

• poskytuje psychologickou a terapeutickou pomoc pro děti i dospělé a nabízí informace o rozličných psychických potížích. Centrum sdružuje tým odborníků psychoterapeutů a psychologů včetně dětského psychologa ve společné spolupráci s psychiatry.

Odborníci mimo státní sektor

Česká republika je samozřejmě plná odborníků,  kteří se zabývají péčí o děti s PAS mimo státní sektor. Není v našich silách vyzdvihnout všechny, pokusíme se tedy zmínit alespoň ty, kteří svojí aktivitou přesahují rámec svého regionu.

Linda Cecavová

Zakladatelka projektu rozvoj hrou, má za sebou dvacetiletou mezinárodní praxi, jediný certifikovaný terapeut SON-RISE programu.Klade si za cíl  šířit osvětu o holistickém a respektujícím přístupu k lidem s poruchami autistického spektra z pohledu různých terapií a přístupů. Klade důraz na zahraniční poznatky a zkušenosti. Pracovala s více než 800 dětmi a dospělými s poruchami autistického spektra v ČR, EU a USA. Vytvořila online workshopy  pro odborníky i  rodiče, superviduje týmy pracující s dětmi s PAS.

Zuzana Dvořáčková

Zabývá se zejména oblastí podpory rodičů a pedagogů, maminka dítěte s PAS. Vytvořila ebook 9 cenných rad pro rodiče (zdarma po přihlášení se), jak vybrat školku, jak na vizualizaci a komunikaci, vytvořila online kurz vychováváme děti s autismem a na YT najdete celý kanál příspěvků pro rodiče Poznáváme autismus.

Jarka Staňková

Také se zabývá se zejména oblastí podpory pedagogů, sociálních pracovníků i rodičů, maminka dítěte s PAS. Pořádá často kurzy a semináře, možno s akreditací pro MŠMT.

DALŠÍ ZDROJE POMOCI

Bohatým zdrojem psychické podpory, různých zajímavostí, inspirací, možností sdílení jsou dnes facebookové skupiny. Trochu je to s nimi jako s ohněm 🙂 Dobrý sluha ale zlý pán.

youtube

Co může pomoci - aneb rodič manažerem terapií

V ČR se setkáváme s následujícím paradoxem: při pravidelné 18 měsíční prohlídce u pediatra vyplňují rodiče dítěte tzv. M-chat test, což je dotazníkový test pro záchyt poruchy autistického spektra u batolat. Díky němu může být u dítěte již v takto raném věku detekováno zvýšené riziko této neuro vývojové poruchy. V případě rizikového dítěte by měl být rodič pediatrem odkázán na sociální službu Rané péče, která by měla následně rodiče nasměrovat na vhodnou lékařskou a terapeutickou péči.

 V praxi se však vyskytuje několik „ale“:

1)     Pediatr rodiče o možnosti využít služeb Rané péče neinformuje, tudíž se o ní rodič vůbec nedozví a nebo dozví, ale odjinud a tím pádem často se zbytečnou prodlevou.

2) Na služby Rané péče jsou několikaměsíční čekací lhůty. Vezmeme-li v úvahu, jaký důraz se klade na včasně zahájenou intervenci u dětí s PAS, která dává výrazně větší šanci na zmírnění deficitů, způsobené autismem, je nasnadě, zda je dostupnost této služby dostačující.

 3) Ne vždy dokáže poradce Rané péče poskytnout dítěti s PAS adekvátní poradenství.

 Rodič se tak často ocitá v situaci, kdy si musí dohledávat informace sám, což vyžaduje značné množství času a energie, kterými, vzhledem k náročnosti péče o dítě s PAS, často nedisponuje.

Navíc v systému lékařské a sociální péče ČR není ze zákona pověřen žádný odborník, aby koordinoval lékařskou a terapeutickou péči těchto dětí. Absence systémové pomoci pro děti s neuro vývojovými poruchami má za následek, že tato manažerská role zcela spočívá na bedrech rodiče či pečující osoby.

 Následující soupis vznikl s cílem zprostředkovat rodičům a pečujícím osobám škálu možných terapií a přístupů, které jsou používány při práci s osobami s PAS. Rodiče a pečující osoby o dítě s PAS tak budou díky němu ušetřeni zdlouhavého dohledávání těchto informací. Každá terapie či přístup je vždy krátce představen a poté jsou k němu uvedeny odkazy, kde lze dohledat podrobnější informace. Některé níže uvedené přístupy jsou vědecky podložené, jiné nejsou. Nechť se poté každý rodič sám svobodně rozhodne, zda a za pomoci jaké metody chce se svým autistickým dítětem pracovat na jeho rozvoji.

Behaviorální terapie

Aplikovaná behaviorální analýza (ABA)

Aplikovaná behaviorální analýza je vědní obor, jehož cílem je porozumět lidskému chování a proměnným z prostředí, které dané chování ovlivňují. Díky jejich analýze je pak možné odstranit či redukovat problémové chování a nahradit ho společensky akceptovatelným chováním nebo učit nové dovednosti (komunikační, sociální, sebeobslužné či akademické).  

Obor aplikované behaviorální analýzy se začal rozvíjet v 60. a 70. letech 20. století. Navazuje na behaviorismus, který vychází především z práce B. F. Skinnera a z jeho poznatků o operantním chování (učení na základě následků chování).

Principy ABA mohou být uplatňovány v různých prostředích a s různými cílovými skupinami - na geriatrických pracovištích, v oblasti sportu nebo v organizacích, firmách a podnicích.

Principy ABA se také používají při práci s lidmi s různými diagnózami. V této souvislosti je třeba zmínit Ole Ivar Lovaase, amerického psychologa norského původu, který jako první použil principy aplikované behaviorální analýzy v souvislosti s autistickými dětmi.    

ABA je v kontextu poruchy autistického spektra vědecky ověřeným přístupem (tzv. evidence based) a je založena na behaviorálních intervencích, jejichž hlavními principy jsou: 

1. třístupňový model chování (každé chování se vyskytuje v třístupňové posloupnosti: příčina-chování-následek)
2. práce s motivací (bez motivace je učení neefektivní)
3. posílení (pokud je chování správně posilováno, roste pravděpodobnost jeho výskytu v budoucnosti)
4. vyhasínání (není-li chování posilováno, postupně vyhasne a přestane se vyskytovat)
5. kontrola stimulu (úprava prostředí tak, aby byly zajištěny co nejlepší podmínky pro realizaci konkrétního chování).   

V rámci ABA se s dítětem pracuje ve dvou základních prostředích - v přirozeném prostředí (tzv. NET) a u stolečku (tzv. ITT). V přirozeném prostředí se jedná o interaktivní hru mezi dítětem a terapeutem, během níž se dítě učí novým dovednostem nebo si procvičuje a generalizuje již zvládnuté dovednosti. Při intenzivním učení u stolečku se dítě nejčastěji učí za pomoci kartiček. Poměr práce v přirozeném prostředí a u stolečku se odvíjí od věku dítěte a míry jeho dovedností.

V rámci ABA programu se primárně pracuje na rozvoji sociálního chování, sociální hry, skupinových dovednostech a tzv. verbálních a neverbálních operantů. V rámci verbálních operantů se jedná o “mandy” - schopnost požádat o věc či aktivitu, “takty” - schopnost pojmenovat věc či aktivitu na základě otázky “Co je to?” a “Co dělá?”, “echo” - schopnost zopakovat hlásku/slabiku/slovo, “intraverbály” - schopnost odpovědět na otázku, vést konverzaci, např. umět odpovědět na otázku “Jak se jmenuješ?”. V rámci neverbálních operantů se jedná o “motorické imitace” - schopnost napodobit pohyb v rámci hrubé a jemné motoriky či oromotoriky a “receptivní instrukce” - schopnost adekvátně zareagovat na pokyn, např. “Sedni si na židli”.

Dle potřeby se dá v rámci ABA také využít některý z programů, například na redukci problémového chování, na zvládnutí jednotlivých sebeobslužných či sociálních dovedností apod. 

ABA je v současné době považována v celosvětovém měřítku za jednu z nejúčinnějších terapeutických přístupů v rozvoji osob s PAS. Doporučuje se 30-40 hodin terapie týdně po dobu 3-5 let.

Mezinárodní certifikace v ABA

Certifikace uděluje Mezinárodní výbor pro certifikaci behaviorálních analytiků (BACB), který také vede registr behaviorálních analytiků. Před rokem 2015 nebylo možné ABA v ČR studovat, proto mají někteří čeští praktici certifikaci z ABA ze zahraničí.

Registr behaviorálních analytiků

Hierarchie jednotlivých certifikací v ABA (od nejvyšší po nejnižší):

BCBA (Board certified behavior analyst/certifikovaný behaviorální analytik)

BCaBA (Board certified assistant behavior analyst/certifikovaný asistent behaviorálního analytika)

RBT (Registered behavior technician/registrovaný behaviorální technik)

Uvedené odborníky v České republice sdružuje Česká odborná společnost Aplikované behaviorální analýzy (ČS ABA, z.s.). 

Webové stránky:

Česká odborná společnost Aplikované behaviorální analýzy (ČS ABA)

Centrum aplikované behaviorální analýzy na PdF | MUNI PED (CABA)

Roprodesa – Rodiče pro děti s autismem

Behavior Analyst Certification Board

Roprodesa (Rodiče pro děti s autismem)

Dr. Mary Barbera

Literatura:

Rozvoj verbálního chování: Jak učit děti s autismem a jinými neurovývojovými poruchami, Mary Lynch Barbera, Masarykova univerzita, 2018.

Jak porozumět aplikované behaviorální analýze - Albert J. Kearney, Pasparta, 2020.

Early Start Denver Model (ESDM)

Vědecky podložená (evidence-based), behaviorální terapie, určená pro autistické děti ve věku 1 až 4 roky, která je založena na Aplikované behaviorální analýze.

Terapeuticko-intervenční program probíhá formou hry, v rámci které terapeuti pracují s technikami, které podporují vývoj dítěte a rozvoj dovedností jako např. receptivní a expresivní komunikace, imitace, sdílená pozornost, hra, kognice, sociální dovednosti, jemná a hrubá motorika a sebeobslužné dovednosti.

Doporučuje se, aby s dítětem terapeut pracoval 10-20 hodin týdně a dále aby s dětmi terapeuticky pracovali i rodiče během běžných denních aktivit a hry. ESDM probíhá s terapeutem v terapeutické místnosti, případně může terapeut terapii provádět i u dítěte doma nebo v předškolním zařízení. Nejčastěji terapie probíhá formou jeden na jednoho (terapeut a dítě). Pokud rodiče chtějí s dítětem terapeuticky pracovat, je jim ze strany terapeutů průběžně poskytováno vedení a zaškolení v této metodě.

Webové stránky:

ESDM - Praha

Literatura v angličtině:

Sally J. Rogers: Early Start Denver Model for Young Children with Autism, Guilford Publications, 2010, 297 stran.

DIR Floortime: Developmental, Individual-Difference, Relationship-Based Intervention

Základy této terapie položil v 90. letech 20. století americký psychiatr Stanley Greenspan, společně se svými kolegy a klinickou psycholožkou Serenou Wieder.

DIR Floortime, vědecky podložená (evidence - based) terapie,  je určena pro děti s PAS batolecího a předškolního věku. Hlavním terapeutem je zaučený rodič, který pomocí interakční hry pomáhá svému dítěti dosáhnout důležitých vývojových milníků. Floortime, tedy v překladu hra na zemi, je hlavní technikou této terapie. Hrací partner se v ní dostává do herního prostředí dítěte a ve hře ho následuje. V rámci hry pak rozvíjí poznávací schopnosti dítěte spolu se sociálním chováním, díky kterému se budují emoční vazby mezi rodičem a dítětem. Rodič je nedirektivní, sleduje hru dítěte a postupně se do ní zapojuje. Cílem je změnit samostatnou hru dítěte ve vzájemnou interakci dvou herních partnerů.

V rámci DIR Floortime se rozlišuje 6 funkčních vývojových stádií dítěte s PAS:

1) seberegulace a zájem o okolí

2) zapojení se

3) účelná interakce

4) řešení problémů

5) vyjádření se, vytváření nápadů

6) diferenciace pocitů a logické myšlení

Doporučuje se 6 - 8 sezení za den (1 sezení = 20-30 minut), nejlépe doma nebo v místě, kde nemůže být dítě rušeno.

Webové stránky v angličtině:

DIR Floortime (Dr. Stanley Greenspan)

DIR Floortime (International Council on Development and Learning)

O.T.A. (Open Therapy of Autism)

O.T.A. je terapeutická metoda vyvinutá Mgr. Romanou Straussovou, Ph.D. a rozvíjena v C)T)A) (Centrum terapie autismu).Tato intervenční metoda, určená pro děti s PAS raného věku, vznikla v rámci longitudinální studie, prováděné R. Straussovou, Ph.D. pod vedením prof. PhDr. RNDr. M. Vágnerové, CSc., na Pedagogické fakultě Univerzity Karlovy v letech 2011–2016.

Metoda vychází z analýzy a mikroanalýzy chování a je postavena na principech kontaktu a úspěšné komunikace, jak je definuje evidence-based metoda Videotrénink pozitivních interakcí VTI (v zahraničí VIG). Upřednostňuje navázání vztahu terapeut - dítě a rodič - dítě, který používá jako rámec pro behaviorální práci s využitím vizualizace a zpětné vazby. Metoda je zaměřena  na chování dítěte, jak je definuje evidence-based metoda ABA, ale základ má především v podpoře attachmentového chování (napojení dítěte na rodiče a blízké osoby).

Hlavními východisky jsou:

• Videotrénink interakcí (VTI) – modifikace VTI pro práci s dětmi s PAS při zohlednění nejnovějších neurobiologických poznatků u PAS.
• Vývojová psychologie – zohlednění aktuální vývojové úrovně dítěte, stimulace a podpora jeho přirozeného vývoje pomocí spoluprožívání, napojení a navozením radostnosti, případně  použitím kompenzačních metod (alternativní komunikace).
• Motivace – využití zájmů dítěte, oblíbených činností a her k navázání kontaktu a ochotě spolupracovat a následně i k překonávání sebe sama v méně oblíbených aktivitách.
• Pozitivní zpevňování – oceňování konkrétních úspěchů a vhodného chování dítěte, posílení jeho sebevědomí, budování kladného sebepojetí.

Práce v terapii je podmíněna spoluprací s rodinou, nutností absolvování alespoň krátkého školení rodičů dítěte, konzultací průběžných výsledků terapie a sestavení plánu práce v terapii i v rodině.

Webové stránky:

O.T.A. (Centrum terapie autismu)

Strukturované učení (TEACCH)

Speciálně pedagogický, vědecky ověřený (tzv. evidence based), přístup, který vychází především z programu TEACCH (Treatment and Education Autistic and related Communication handicapped Children), jehož autorem je americký psycholog Eric Schopler. Odkazuje se na teorii učení a chování a byl cíleně vytvořen pro děti a žáky s autismem a dalšími vývojovým poruchami a komunikačními hendikepy.

Se strukturovaným učením se můžeme setkat především ve speciálních školách, nicméně může být praktikováno i v domácím prostředí. 

Principy strukturovaného učení vycházejí z podstaty diagnózy PAS - rozvíjí silné stránky jedince a zároveň se zaměřují na eliminaci či snížení deficitu, který se projevuje nižší schopností organizovat, rozumět instrukcím a zvládat úkoly bez podpory a přítomnosti dospělé osoby. 

Těmito principy jsou: 

1. strukturalizace prostoru, času a činností (jsou tak pro dítě předvídatelnější a tím pádem se v nich lépe orientuje)
2. vizualizace jako forma, kterou lidé s PAS dokáží snadněji interperetovat (vizuální podpora v podobě např. obrázkového denního režimu či obrázkového procesuálního schématu, ve kterém je činnost rozdělena do jednotlivých kroků a ty jsou následně zachyceny prostřednictvím obrázků či piktogramů) 
3.  motivace ve formě odměny materiální, činnostní či sociální (aktivizuje dítě k vykonání činnosti a zároveň vede k upevňování sociálně přiměřeného chování a k rozvoji komunikace.
4. individualizace (zohledňování individuálních potřeb každého dítěte)

Cílem strukturovaného učení je dítěti zajistit takové podmínky k učení, které pro něj budou předvídatelné, srozumitelné, budou ho motivovat a zároveň mu budou dávat pocit bezpečí a jistoty.

Webové stránky:

Strukturované učení (Autismport)

Literatura:

Strukturované učení, Věra Čadilová, Zuzana Žampachová, Portál, 2008.

Strukturované učení v praxi, Anne Häussler, Pasparta, 2014.

 Kognitivně behaviorální terapie (KBT)

Tato vědecky podložená (evidence-based) terapie vznikla ve druhé polovině 20. století ze základů kognitivní a behaviorální terapie. Zaměřuje se na zkoumání vnitřních psychických procesů a jejich vlivu na emoce a zjevné chování. Behaviorální terapie předpokládá, že poruchy chování jsou naučené reakce a lze je tedy přeučit. Kognitivní terapie zase staví na teorii, že emoční poruchy jsou výsledkem poruchy myšlení. Spojením obou terapií vznikla KBT, která předpokládá, že změnu myšlení lze navodit změnou chování.

V rámci klientů s PAS se nejčastěji využívá u lidí s Aspergerovým syndromem. Klient musí být motivovaný a ochotný spolupracovat. Podmínkou je schopnost komunikace a orientace ve vlastních pocitech a situacích. Roli hraje věk. Nejčastěji se využívá k regulaci úzkosti. Počet sezení obvykle nepřesahuje 20 a jejich frekvence je většinou jednou týdně. Terapie je obrácena k přítomnosti a hlavně k budoucnosti.

Jednou z nejpoužívanějších metod KBT je tzv. expozice. Pacient např. se sociální fobií je postupně vystavován svému strachu se zvyšující se intenzitou. Dále se pacienti učí jak zvládat obtížné situace, nejprve „na nečisto“ s terapeutem, později sami. Posiluje se pozitivní zpětná vazba. Nacvičují se stresové situace a relaxační techniky.

Webové stránky:

Česká společnost kognitivně behaviorální terapie

Literatura:

Kognitivně behaviorální terapie - Základy a něco navíc, Judith S. Beck, Triton, 2018.

Kognitivně-behaviorální terapie v praxi: Pro terapeuty, studenty a poučené laiky, Ján Praško, Portál, 2013.

Video trénink pozitivních interakcí (VTI)

Anglicky Video Home Training (VHT) nebo Video Interaction Guidance (VIG), je intenzivní, vědecky podložená (evidence-based), krátkodobá metoda, trvající od jednoho do šesti měsíců, která pracuje  s videozáznamem. Požívá se při poruchách interakce mezi aktéry komunikace. Cílem video tréninku je rozvíjení sociálních dovedností, naučení se principům úspěšné verbální i neverbální komunikace a podávání pozitivní zpětné vazby. 

Poprvé byl video trénink použit v klinické praxi v roce 1980 v Nizozemí. Do České republiky se dostal v roce 1993, kdy byla založena nevládní organizace SPIN, v současné době jediná autorita v České republice s oprávněním udělovat certifikáty pro VTI.

Podstatou metody je podrobná analýza interakce mezi dětmi a rodiči (pedagogy) a trénování nových vzorců interakce. Pro analýzu a zpětnou vazbu je pořizována videonahrávka interakce mezi rodiči (pedagogy) a dětmi. Intervence pak spočívá v „trénování“ celé rodiny, v upevňování a v rozšiřování pozitivních strategií ve vzájemné interakci.

Východiskem metody, byl pro její autory předpoklad, že rodiče a děti chtějí mít dobré vztahy, chtějí spolu dobře vycházet. Cílem metody VTI je proto obnovit narušený vztah mezi rodiči a dítětem a přerušit naučené nežádoucí interakční vzorce. Terapeut pracuje především s rodiči a učí je dívat se na dítě, rozpoznávat jeho signály a reagovat na ně odpovídajícím způsobem.

Terapie je složena ze tří částí:

1. natáčení a výběr sekvencí terapeutem
2. analýza interakcí
3. zpětnovazební rozhovor s rodiči.

Nahrávání probíhá v rodině a je zaměřeno na běžné momenty z každodenního života. Ze záznamu vybere terapeut typický vzorec chování, který dítě používá. Z reakcí dospělých osob vybere ty, které jsou správné. Spolu s rodiči provede analýzu těchto záběrů. Ukazuje jim, kdy a proč dobře reagovali. V dalším rozboru rodičům pomáhá chápat souvislosti fungující interakce. Rodičům nevnucuje hotový návod, jak se k dítěti chovat. Vede je k tomu, aby sami našli prvky, které v komunikaci fungují. Učí je poznávat a využívat funkční komunikační vzorce, které sami ovládají. Objasňuje jim, jak je mohou do budoucna využít při postupném navozování nových vzorců interakce mezi nimi a dětmi. Pomáhá jim vytvářet strategie pro postupnou změnu chování jejich dětí. K rozboru interakce jsou po určité době přizvány i děti.

Cíl je vždy definován pozitivně, postupuje se po malých jednotlivých krocích. Záměrně se vybírají takové situační momenty, které jsou obě strany schopny řešit uspokojivě. Po nějaké době se natáčení opět opakuje. Znovu se vyhodnocují případné úspěchy a navrhují další postupy. Takto se pokračuje (obvykle 3-4x), dokud není klient s výsledkem spokojený a dokud nejsou dosaženy předem stanovené cíle.

Webové stránky:

Organizace SPIN

Akceptující terapie

Son-Rise program

Byl vytvořen Barry Neilem Kaufmanem a jeho ženou Samahrií Lyte Kaufmanovou na počátku 70. let 20. století pro potřeby jejich syna Rauna, který byl označen za těžce autistického s nepříznivou prognózou, která předpokládala, že se Raun nikdy nenaučí mluvit a nikdy nebude preferovat lidi před věcmi.  Kaufmanovi se s touto prognózou neztotožnili a pokusili se o vlastní terapii, díky níž se  Raun  naučil mluvit i žít naprosto plnohodnotný život. V roce 1983 založili Kaufmanovi Option Institut, který se stal školícím místem tohoto programu. 

Přístup stojí na několika principech, které jsou popsané v Kaufmanových knihách. Jedná se především o:

1. Hlavním terapeutem je rodič, který má nejlepší předpoklady pro práci s dítětem - má nejvíc trpělivosti a motivace k tomu, aby svému dítěti pomohl.
2. Joining neboli připojování se - napodobování a aktivní zapojování rodiče-terapeuta do činností autistického dítěte včetně sebestimulačních aktivit. Tím dává rodič-terapeut dítěti najevo, že ho plně přijímá a zároveň lépe poznává příčiny tohoto chování. Díky joiningu vzniká mezi dítětem a rodičem- terapeutem silné pouto, které je základem pro budoucí učení - nejprve očního kontaktu a interaktivní komunikace a teprve poté se přechází na výuku samoobslužných a akademickým dovedností. V tomto ohledu je Son-Rise program oproti jiným přístupům specifický, protože se nesnaží o přizpůsobení dítěte s PAS našemu vnímání světa, ale spíše uzpůsobuje okolní svět požadavkům dítěte.
3. Bezpečné prostředí pro interakci s dítětem v podobě tzv. Son-Rise herny, což je místnost v domácím prostředí upravena do takové podoby, ve které dítě nic neruší a může se koncentrovat na rodiče-terapeuta.
4. Energie, entuziasmus, nadšení, tzv. princip tří E, je nezbytnou součástí každé interaktivní hry, která je hlavním nástrojem pro učení se novým dovednostem. Tím se zvýší pravděpodobnost, že se dítě pro danou aktivitu nadchne a na základě vnitřní motivace se bude chtít učit novým dovednostem.
5. Učení na základě vnitřní motivace dítěte.
6. Důraz na psychologické vedení rodiče-terapeuta. Čím je rodič-terapeut vyrovnanější, bez pochybností o sobě či svém autistickém dítěti, tím lépe probíhá spolupráce mezi rodičem-terapeutem a dítětem. 
7. Síť dobrovolníků - do domácnosti dochází dobrovolníci, kteří jsou instruováni rodiči-terapeuty, a kteří pravidelně s dítětem tráví určitý čas v Son-Rise herně. Tito dobrovolníci zastávají vzhledem k autistickému dítěti roli jakýchsi jeho dospělých kamarádů, se kterými se dítě učí komunikovat a spolupracovat.

Webové stránky:

Son-rise program - terapie pro děti s autismem (Šance Dětem)

Rozvoj hrou (Linda Cecavová)

Autismus jako dar (Barbora a Ernesto Chuecos)

Literatura:

Průlom v autismu, Raun Kahlil Kaufman, Citadella, 2016.

Son-Rise: Zázrak pokračuje, Barry Neil Kaufman, Barracuda, 2004.

Sandplay

Trauma terapie (terapie pomáhající zpracovat traumata)

Kineziologie

RUŠ

Somatic experience

PSYCH-K

Reconnection Healing

Rodinné konstelace

Neurovývojové terapie a terapie zaměřující se na senzorické vnímání

Neuro vývojová terapie (NVT)

Miminko reaguje na podněty a interakce s okolím primárními reflexy, které stimulují vytváření propojení v mozku, diferenciaci nervových buněk a propojení k vyšším mozkovým centrům, která následně přeberou celkové řízení těla. Pohyby vyvolané primárními reflexy tedy pomáhají vytvářet hustou neuronovou síť, která umožňuje propojení různých oblastí mozku. Tato propojení jsou velmi důležitá pro budoucí procesy učení, komunikační schopnosti, emocionální a citové vztahy a motivaci. Jak se vyšší mozková centra vyvíjejí, primární reflexy začínají postupně překážet a musí se inhibovat (utlumit), aby se mozek mohl vyvíjet neurologicky správným způsobem.

Pokud kontrola vyššími mozkovými funkcemi nad primárními reflexy není dostačující, mohou tyto reflexy zůstat aktivní i v pozdějším věku. Důvodů, proč primární reflexy přetrvávají, je celá řada.  Je to např. rizikové těhotenství, náročný porod nebo nemoci v raném věku.

Pokud přetrvává několik primárních reflexů, mohou být kontraproduktivní pro optimální neurologický vývoj. V takových případech mohou primární reflexy postihnout smyslové vnímání, rovnováhu, koordinaci pohybů a schopnost učení. Mohou rovněž způsobit problémy se psaním, čtením, symptomy ADHD a ADD, dyslexii, dyspraxii, logopedické a ortoptické vady apod. Případné postižení i jen jedné funkce negativně ovlivňuje i ostatní funkce. Proto kvůli přetrvávajícím primárním reflexům některé děti ve svém vývoji zaostávají a mají i problémy ve škole. Problémy způsobené primárními reflexy mohou přetrvávat i do dospělosti. 

Neurovývojová terapie je individualizovaná léčba, jejíž plán je šit každému jedinci na míru a kombinuje v sobě následující metody a přístupy:

1) inhibice primárních reflexů

2) senzorická integrace

3) speciální pedagogika

4) fyzioterapie.

Používá se u dětí od cca 4 let. Je ale účinná i u dospělých. Léčba je založena na jednoduchých cvicích, které často napodobují pohyb vyvolaný primárními reflexy. Tím dáváme mozku druhou šanci, aby se postupně naučil správně kontrolovat fungování těla. Aktivita přetrvávajících primárních reflexů je tedy cvičením přirozeně potlačena, a tím zmizí i související potíže.

Cvičí se každý den přibližně 10 minut. 

Neuro-vývojová terapie je základem pro tzv. neuro-vývojovou stimulaci, pohybem se učíme, což jsou testy a cviky, se kterými mohou pracovat odborníci jako jsou logopedi, psychologové, pedagogové, speciální pedagogové a fyzioterapeuti poté, co úspěšně absolvují úvodní teoretický kurz a pokračovací praktický kurz Neuro-vývojové stimulace u Institutu neuro-vývojové terapie a stimulace.

Mezi nejdůležitější principy NVS patří to, že u dětí nejdříve začínáme rozvíjet rovnováhu a kombinujeme inhibici primárních reflexů se zlepšením senzorické integrace, a až později přidáváme další dovednosti.

Webové stránky:

Cortex Academy (PhDr. Marja Volemanová, PhD.)

Institut neuro vývojové terapie a stimulace (invts)

Neuro vývojová terapie

Literatura:

Přetrvávající primární reflexy, Marja Volemanová, INVTS, 2019.

Handle přístup

Celým názvem Handle Approach NeuroDevelopment and Learning Efficiency (Holistický přístup k neurovývoji a efektivitě učení).

Autorkou této neuro vývojové terapie je Judith Bluestone. Jako dítě a později jako dospělá si prošla mnoha zdravotními obtížemi a na základě svých zkušeností a mnohaoborového studia neurovědy, neuropsychologie, neurorehabilitace, vývojové psychologie, smyslové integrace apod. vytvořila tento přístup k onemocnění neurologického rázu.

Terapie je vhodná pro děti i dospělé, kteří mají různé neurovývojové obtíže, např. poruchy autistického spektra, poruchy učení, ADHD, poruchy vývoje řeči, poruchy paměti, poruchy chování apod.

Hlavním předpokladem z kterého J. Bluestone vychází je neuroplasticita, tedy že se mozek neustále vyvíjí a mění podle přijímané stimulace, přičemž upozorňuje na efekt stresu při učení. V tomto stavu se člověk nedokáže správně učit, nervová soustava je přetížená a je náročné vnímat nové podněty. Proto HANDLE přístup klade důraz na klid a pohodu u učení a provádění terapie.

Terapeut pracuje podle systému Gentle Enhancement-jemného posilování, kdy méně je více. Terapie se skládá ze série cviků různé úrovně náročnosti a intenzity, jsou zacíleny na různé oblasti nervové soustavy a vzájemně na sebe navazují.

Program působí velmi silně na senzorickou oblast, buduje silnější nervové dráhy a ovlivňuje sociální interakci. Rodiče se učí pozorovat a vnímat dítě z jiných úhlů, učí se interpretovat to, co vidí a slyší jako komunikaci o tom, co dítě a jeho nervový systém potřebuje. Je důležité pochopit, proč dítě dělá to, co dělá, než začněme dané chování měnit či eliminovat. Když dítě vnímá, že mu rozumíme a když mu pomůžeme naplnit jeho potřeby budujeme vztah důvěry mezi rodičem (terapeutem) a dítětem.

Před zahájením individuálního terapeutického programu je nutné absolvovat sezení, provedené HANDLE praktikem, který
stanoví oblasti oslabení. Následně se konzultace konají v několikatýdenních rozestupech. Cviky se provádějí každý den po krátkou dobu cca 2-3 minuty rozděleny do celého dne nejlépe v průběhu hry, nikdy ne ve spěchu a stresu. Cviků je za den kolem pěti až desíti. Některé jsou
určeny ke stimulaci aktivity, některé naopak k relaxaci a uvolnění, a proto je terapeut provádí dle určení v jednotlivých částech dne.

Webové stránky v angličtině:

Handle

Mgr. Paul Baptie - Handle terapeut v ČR.

Literatura v angličtině:

The Fabric of Autism, Judith Bluestone, Book Publishing Company, 2005.

Senzorická integrační terapie

Snoezelen

Terapie probíhá ve speciální Snoezelen místnosti, kde je prostředí upraveno pomocí světelných a zvukových prvků, vůní a hudby. Hlavním cílem tohoto vícesmylového prostředí je vyvolat smyslové prožitky.

Terapie vychází z praxe dvou amerických psychologů, Clelanda a Clarka, kteří díky vybraným smyslovým podnětům pozorovali u svých klientů změny v chování a zlepšení komunikace. V 70. letech 20. století pak byla tato metoda dále rozpracována Holanďany Ad Verheulem a Janem Hulssegem, kteří jsou považováni za zakladatele metody Snoezelen.

Vícesmyslové prostředí Snoezelen může u klienta navozovat pocit pohody, ale na druhou stranu ho může i stimulovat. Terapeutické cíle Snoezelen se stanovují individuálně. Mohou zahrnovat snížení stresu, redukce stereotypního chování či zlepšení vztahu mezi terapeutem/rodičem a dítětem. Důraz je kladen na individuální preference klienta a na jeho vlastní tempo. Vztah mezi klientem a terapeutem je založen na důvěře.

Terapie trvá cca 30-45 minut a důležitá je její pravidelnost.

Webové stránky:

Co je Snoezelen – Teoretický úvod.

Pruvodce Snoezelen (International Snoezelen Association Multisensory Environment)

Snoezelen (rvp.cz)

Ergoterapie

Terapie komunikace a rozvoje jazykových dovedností

Logopedie

Logopedie je věda, která se zabývá problematikou narušené komunikační schopnosti. Zahrnuje tedy vše od nejdrobnějších řečových vad, jako např. chybná výslovnost jedné hlásky, až po masivní řečové poruchy či naprostou nemluvnost. Jejím cílem je v co nejvyšší míře rozvinout komunikační schopnost jedince.

Z toho vyplývá, že je zcela legitimní docházet k logopedovi i s nevokálním dítětem. Právě klinický logoped může například pomoci s výběrem vhodné metody alternativní či augmentativní komunikace a vysvětlit rodiči principy jejího používání v praxi. Zároveň logoped pracuje s dítětem na rozvoji vokalizace s cílem naučit ho mluvit.

Protože je narušená komunikace jedním z deficitů, který zahrnuje tzv. autistická triáda (komunikace, sociální chování, představivost), je logopedická péče pro mnohé děti s PAS nezbytná. Zároveň se v rámci autismu jedná o jeden z mála druhů péče, která je hrazena z veřejného zdravotního pojištění.

Vzhledem k tomu, že děti s PAS mají často problémy se spoluprací a jsou obtížně motivovatelné, je velmi žádoucí vyhledat takového klinického logopeda, který má s dětmi s PAS zkušenost, a který se v této oblasti vzdělává. Někteří logopedi jsou například zároveň i vyškolenými terapeuty v té či oné terapii. Takový logoped - terapeut pak snáze naváže s autistickým dítětem partnerský vztah, díky němuž se zvyšuje pravděpodobnost úspěšnosti logopedické intervence.

Poslechové programy

Tomatis

Poslechový program Tomatis, který v 50. letech 20. století představil francouzský ORL specialista, Dr. Alfred Tomatis, je založen na vědecky uznávaných faktech, které pomáhají při odstraňování řečových vad.

Je to:

• Mozartův efekt (teorie podle které má pouštění klasické hudby dětem v raném věku blahodárné účinky na jejich duševní rozvoj)
• tři Tomatisovy zákony (podle nichž souvisí komunikační a hlasové potíže se sluchem a tyto obtíže, nejsou-li fyziologického charakteru, je možné správnou stimulací odstranit nebo zlepšit)
• principy zpětné sluchové vazby (reedukační nástroj využívaný při potížích s koktáním či překotnou řečí)

Dr. Tomatis svými výzkumy zjistil, že špatné slyšení určitých frekvencí zapříčiňuje nejen potíže s posloucháním ale i mnoho obtíží s učením. Vyvinul tedy techniku, jak odstranit poruchy učení - metodu, kterou dnes nazýváme podle jejího tvůrce, a unikátní elektronické zařízení - tzv. elektronické ucho, k akustické stimulaci ucha, jehož hlavním úkolem je zlepšení schopnosti naslouchat.

Díky poslechovému programu Tomatis může dojít k následujícím pozitivním změnám:

• zlepšení schopnosti naslouchat, pochopit a vyhodnotit informace v mluveném projevu
• pozitivní změna v komunikačních a sociálních stereotypech
• zvýšení schopnosti učit se a pamatovat si
• schopnost snadněji rozlišovat a upřednostňovat požadované zvuky od nežádoucích.

Tento program se primárně využívá u dětí předškolního a školního věku s PAS, ADHD, poruchami učení, opožděným vývojem řeči či s obtížemi v oblasti sociálního chování. Používat ho ale mohou i dospělí. Obsah programu je individuálně sestavován pro každého klienta na základě poslechového testu a je následně podle reakcí organizmu upravován tak, aby působil co nejefektivněji.

Poslechový program Tomatis má ve svém základním rozsahu 60 poslechových hodin, je rozdělen do 3 modulů a trvá 3-4 měsíce (včetně 4-6 týdenních pauz mezi jednotlivými moduly).

Terapeutické programy probíhají většinově prezenční formou v  poslechovém centru, kde je provoz zajištěn a veden týmem proškolených a kvalifikovaných odborníků. Lze však využít i mobilní zařízení, a to hlavně u dětí, u kterých je dojíždění na prezenční programy vyloučené.

Webové stránky:

Tomatis

AIT (Auditory integration training)

AIT je metoda, která byla vyvinuta francouzským lékařem Guy Bérardem, původně k řešení jeho vlastní progresivní ztráty sluchu. Ten později zjistil, že je tato metoda účinnou pomocí při nápravách hypersenzitivity (přecitlivělosti) na zvuky, specifických vývojových poruch učení (zvláště dyslexie, vývojové dysfázie), ADD, ADHD, autismu, logopedických potížích a psychických problémů. Vhodná je též u dětí s problémovým chováním (poruchy chování, agresivita atd.) a u dětí se slabými sociálními dovednostmi.

Program AIT trvá celkem 10 dnů, 2 x 30 minut terapie denně (mezi nimi pauza alespoň 3 hodiny), doporučuje se přítomnost rodiče.

Během terapie může dojít  ke změnám nálad, k zvýšené únavě, bolesti hlavy, vyzývavému chování, změně spánkových rytmů atd. Všechny tyto změny jsou pouze dočasné a v krátké době po skončení terapie odezní. K zlepšení v různých oblastech pak dochází v průběhu dalších 4 měsíců. Změny jsou postupné a je dobré si je zaznamenávat.

Webové stránky:

AIT

Benaudira

Tento trénink sluchového zpracování poskytuje možnost zlepšit centrální sluchové zpracování.

Podstatou sluchového tréninku je sestavení individuálního CD s  instrumentální hudbou, hlasy  a zvuky, které byly vyvinuty speciálně pro účely tréninku vyváženého poslechu. Tým odborníka dr. Holgera Raddatze (v kooperaci se specialisty jiných druhů terapií) se podílí na tvorbě každého CD.

Pravidelným poslechem CD (10-20 minut denně v domácím prostředí prostřednictvím speciáních sluchátek ) sestaveným na základě individuální  diagnostiky je možné optimalizovat schopnost poslouchat a zejména harmonizovat centrální nervové zpracování. Tréninkem je rovněž možné posilňovat propojení mozkových hemisfér a snížit akustickou přecitlivělost. Zásadní pro  poslech je  vyvážené vnímání všech frekvencí přecházejících z ucha do mozku.

Webové stránky:

Benaudira

JIAS (Johansenova individualizovaná auditivní stimulace)

V mozku se odehrává proces, který můžeme nazvat centrální sluchové zpracování. Při tomto procesu mozek rozpoznává a interpretuje zvuky kolem nás. Je to velmi důležitá součást procesu slyšení protože umožňuje zpracovat řeč, rozumět jí a napodobovat ji. Toto centrální zpracování se neděje na jednom konkrétním místě v mozku, ale spolupracují na něm různé oblasti (prodloužená mícha, střední mozek, mezimozek, auditivní kortex atd.). I přesto, že všechny struktury sluchového aparátu jsou zdravé, mohou mít děti i dospělí různě závažné potíže ve sluchovém zpracování.

JIAS probíhá tak, že na prvním setkání provede proškolený terapeut podrobnou diagnostiku sluchových funkcí. Diagnostika je odeslána do specializovaného centra, kde je klientovi na míru připravena individualizovaná hudba. Hudbu klient poslouchá každý den přibližně deset minut po dobu šesti až osmi týdnů přes kvalitní sluchadla. Po uplynutí předepsané doby přichází klient na kontrolu ke svému terapeutovi. Ten opět provede podrobná měření a zajímá se o změny v pořízeném audiogramu, v řeči a chování klienta. Na základě toho je pro klienta vytvořena další unikátní hudba.

Webové stránky:

JIAS

Metody alternativní a augmentativní komunikace (AAK)

Alternativní komunikace je taková komunikace, která zcela nahrazuje řeč (vokální projev), která se u dítěte nerozvinula nebo se rozvinula, ale dítě o schopnost vokálně se vyjadřovat vlivem regresu přišlo.

Augmentativní komunikace je komunikace, která zlepšuje efektivitu již existující, ale zatím nedostatečně rozvinuté či echolalické, vokální komunikace.

Mezi hlavní metody alternativní a augmentativní komunikace patří:

• komunikace prostřednictvím obrázků (tzv. VOKS/PECS)
• znaků (znakování pomocí gest či zjednodušených znaků, znakový jazyk)
• zařízení s hlasovým výstupem.

V současné době neexistuje jednotný nástroj či systematický přístup k tomu, jak vybrat vhodnou metodu AAK pro daného jednotlivce na základě určitých objektivních charakteristik. Tento výběr tedy záleží především na dovednostech jedince s PAS a na preferencích osob, které o něj pečují.

Cílem všech metod AAK by mělo být jejich funkční a spontánní využívání ve více prostředích a s různými lidmi. Pozitivním vedlejším efektem užívání AAK pak může, v některých případech, být i nástup vokalizace.

Komunikační dovednosti by měly být u dětí s PAS rozvíjeny také proto, že jazyk, ať už vokální či v podobě AAK, je společensky přijatelnou alternativou k nežádoucím formám komunikace jako je agrese, sebezraňování či záchvaty vzteku. S rozvojem funkční komunikace, zejména v oblasti vyjadřování přání a potřeb jedince, se snižuje nežádoucí chování.

Výměnný obrázkový komunikační systém (VOKS)

Jedna z metod AAK, jejímž cílem je naučit člověka komunikovat pomocí obrázků.

V zahraničí je tato metoda známá pod zkratkou PECS (Picture exchange communication system) a vychází z behaviorálních prací B.F. Skinnera o verbálním chování, které byly dále rozpracovány Dr. Andy Bondym a jeho manželkou Lori Frost a veřejnosti představeny v roce 1985. Do České republiky ho implementovala paní Margita Knapcová v roce 2000. 

Obrázky jsou obvykle černobílé (kvůli možným zvláštnostem v percepci barev klientů s PAS) o velikosti 5x5 centimetrů. Mohou však být upraveny na míru dítěte – zvětšeny, zmenšeny, vybarveny, dokonce lze místo nich použít skutečný předmět. Hlavním principem je výměna daného obrázku za skutečný předmět či činnost.

Obrázky se umisťují do komunikačních tabulek a ty potom vytváří tzv. komunikační knihu. Komunikační tabulky jsou barevně odlišeny v závislosti na tom, jaký typ obrázků na ně připevňujeme (např. osoby, slovesa apod.) a jejich součástí je rovněž suchý zip, na který se obrázky připevňují.

K nácviku VOKS je, kromě dítěte s PAS, zapotřebí ještě alespoň dvou osob – komunikačního partnera a tzv. ducha – asistenta, který zezadu dítěti poskytuje fyzickou dopomoc.

Pro úspěšné zvládnutí VOKS musí být dítě schopno rozeznat běžné předměty a znát jejich funkční užití.

Literatura:

Vizuální komunikační strategie v autismu, Andy Bondy, Grada,2007.

Bakalářská práce:

Výměnný obrázkový komunikační systém jako metoda alternativní komunikace u klientů s poruchou autistického spektra, bakalářská práce, Petra Průchová, MUNI, 2007.

Kurzy:

Národní ústav pro vzdělávání - kurz "Komunikační systém VOKS"

Nautis - kurz "Alternativní a podpůrné metody komunikace u dětí s poruchami autistického spektra se zaměřením na vizuální komunikační systémy"

Znakování

Metoda AAK, při které se využívají gesta nebo zjednodušené znaky.

Rodiče se často obávají, že pokud je tato metoda použita u nevokálních dětí, nevyvine se jazyková komunikace nikdy.  Zde je nutné podotknout, že ve srovnání s řečí jsou znaky na výuku jednodušší, jelikož je možné poskytovat v jejich tvoření dítěti plnou fyzickou podporu, což v případě řeči nelze. Zároveň může mít komunikace pomocí znaků pozitivní vliv na rozvoj mluvené řeči.

Nejpřínosnějším nácvikem je kombinace znaků a slov, tj. kdykoli znakujeme, pojmenováváme zároveň znaky i vokálně. Souběžný rozvoj znakování a mluvené řeči rozvíjí jak vyjadřovací složku komunikace, tak složku porozumění. 

Komunikaci znakováním je možné rozvíjet a procvičovat pomocí řady různých metod. Děti se zpravidla učí různým funkcím komunikace, jakými je žádost (např. o jídlo, oblíbenou věc, pomoc či potřebu na toaletu), získání pozornosti (od dospělých či vrstevníků), popis a pojmenování okolí, vyjádření souhlasu a nesouhlasu a sociální komunikace. 

Znakování  je, oproti ostatním metodám AAK, bližší mluvené řeči, především svou potenciálně neomezenou slovní zásobou. Zároveň nevyžaduje žádné další pomůcky a je tak jednoduše přenositelné a široce dostupné. Nevýhodou však je, že je srozumitelné pro výrazně užší okruh lidí a klade vyšší nároky na oblast paměti a motoriky. Osvojení znakování tak může dítěti trvat zpočátku déle než by tomu bylo u jiných metod. 

Bakalářská práce:

Rozvoj znakování pomocí aplikované behaviorální analýzy u jedinců s poruchou autistického spektra, bakalářská práce, Šárka Borovská, FFUK, 2021.

Kurzy:

Raná péče Diakonie pořádá pro své klienty vícedenní pobytový kurz znakování.

Komunikátory / zařízení s hlasovým výstupem (VOCA - Voice Output Communication Aids)

Na trhu jich je celá řada - od jednoduchých jednovzkazových komunikátorů, přes vícevzkazové komunikátory až po speciální aplikace do tabletů a počítačů.

Při výběru komunikátoru je vždy třeba zohlednit motorické dovednosti a úroveň slovní zásoby dítěte.

Úvod (petit-os.cz)

www.i-sen.cz

Zooterapie

Canisterapie

Konzultace za přítomnosti psů, kdy pes slouží jako zdroj podnětů, motivace, podpora psychomotorického vývoje a prostředek ke zjednodušení a urychlení integrace do společnosti.

Hipoterapie

Felinoterapie

Delfinoterapie

Muzikoterapie

Léčebný postup, který využívá hudbu, hlas a rytmus k navození pozitivních změn v oblasti tělesné, duševní a emoční. Terapie pomáhá zejména při odstraňování úzkosti, strachu a neuróz a kladně působí na zdravý duševní vývoj.

Arteterapie

Střevní mikrobiom, dietetické úpravy stravy, potravinové doplňky

Střevní mikrobiom je ekosystém bakterií, virů, hub a dalších mikroorganismů v těle každého člověka. Má vliv na naše trávení, metabolismus, imunitu, tvorbu vitaminů a na naši psychiku. Střevní mikrobiom je tzv. druhý mozek člověka. Proto je důležité o něj pečovat, a to především vhodnou stravou, kterou lze ještě případně doplnit kvalitními probiotiky. 

Nerovnováha střevní mikrobioty se často vyskytuje právě u lidí s neurovývojovými poruchami. Špatně fungující střevo nedokáže adekvátně zpracovat přijímané živiny. Jejich nedokonalé trávení má za následek vznik toxinů, které dále prohlubují nesprávné fungování nervové soustavy. 

Zavedení dietetických úprav ve stravě může vést u dětí ke zmírnění projevů PAS jako například zlepšení kvality spánku, kognitivních schopností, motorických dovedností, zlepšení koncentrace, očního kontaktu, zlepšení řeči, omezení stereotypií, snížení hyperaktivity, agrese a podrážděnosti.

Nejčastěji se dětem s PAS doporučují následující diety:

1. GFCF dieta (gluten free, casein free / bezlepková a bezmléčná dieta) 

V této dietě je z jídelníčku zcela vyloučen lepek (bílkovina vyskytující se v pšenici, žitu, ječmeni a ovsu) a kasein (mléčná bílkovina). Nejčastěji uváděným odůvodněním pro využití GFCF diety je teorie “leaky gut”, neboli teorie „děravého střeva“, na kterou navazuje teorie opioidních peptidů. Tyto teorie se také často stávají vysvětlením pro gastrointestinální problémy, které jsou mezi jedinci s PAS častější ve srovnání se zdravou populací. Výše uvedené teorie pojímají autismus jako metabolickou poruchu  a předpokládají, že by některé symptomy PAS mohly vyplývat ze zvýšené propustnosti střevní bariéry, schopností některých exogenní látek jí prostupovat a následně ovlivňovat činnost CNS.

2. GAPS dieta (gut and psychology syndrome)

Autorkou této diety je neuroložka a dietoložka Dr. Natasha Campbell-McBride z Velké Británie, která v roce 1998 založila The Cambridge Nutrition Clinic, kde se věnuje problematice vztahu mezi výživou a lidskou psychikou. Dr. Campbell-McBride zastává teorii tzv. leaky gut. Podle ní umožňuje větší propustnost střeva toxickým látkám a bakteriím prostup skrz slizniční bariéru dále do organismu. Jakmile tyto cizorodé látky vstoupí do krve, mohou narušit vývoj a funkce mozku. Program GAPS se snaží ovlivnit činnost střeva a střevní mikrobioty, a tím navrátit jedinci zdraví.

Obecně řečeno se GAPS dieta zaměřuje na odstranění potravin, které jsou obtížně stravitelné a poškozují střevní mikrobiotu a jsou nahrazovány na živiny bohatými potravinami, které pomáhají léčit a utěsnit střevní sliznici.

Tato dieta je založena na konzumaci masa, masových vývarů a kvašených potravin. Z jídelníčku jsou zcela vyloučeny obiloviny, rafinovaný cukr, laktóza a průmyslově vyráběné potraviny.

3. SCD (special carbohydrate diet)

Jedná se o sacharidovou dietu, která zapovídá konzumaci škrobů, obsažených v bramborách, obilovinách, v rýži, kukuřici a v rafinovaném cukru.

Ke každé dietě existují protokoly, jak správně dietu zavádět a jak ji dodržovat. Ne každá dieta je vhodná pro každého. Proto je dobré konzultovat s výživovým poradcem, který má zkušenosti s dětmi s PAS. Vzhledem k velice omezenému jídelníčku některých autistických dětí je totiž především nutné nejprve rozšířit jejich jídelní sortiment a teprve poté uvažovat o vyzkoušení některé z diet.

Správné složení střevního mikrobiomu lze podpořit také tím, že ze stravy vyloučíme tzv. aditiva, což jsou látky prodlužující trvanlivost potravin, obnovující či zlepšující jejich barvu, zvyšující nebo regulující jejich kyselost, látky, které mají zahušťovací schopnosti apod.

Společným jmenovatelem takovýchto průmyslových potravin je minimální obsah živin. Kvůli delší trvanlivosti a optimalizaci technologie výroby jsou tyto potraviny, během zpracování, z větší či menší části zbaveny tělu prospěšných látek, a tak nás sice nasytí, ale moc nevyživí. Pokud navíc tělo trpí nerovnováhou střevní mikrobioty a tlusté střevo neumí živiny efektivně zpracovat a zužitkovat, přispívají potraviny chudé na živiny k dalšímu zhoršení, již tak špatného stavu podvyživených buněk. 

Vedle pestré a vyvážené stravy lze rovnováhu střevní mikrobioty podpořit užíváním probiotik. V důsledku dysbiózy střevní mikrobioty trpí některé děti s PAS průjmy, zácpou či bolestmi břicha. Právě tyto dysfunkce může podávání probiotik zmírnit. Je však potřeba dbát na kvalitu probiotik, tj. měly by obsahovat co nejvíce probiotických kmenů. Kvůli větší diverzitě je dobré střídat probiotika různých značek. Existují také laboratoře, které připravují probiotika na míru na základě rozboru stolice.

Tak, jako některé látky tělu autistických dětí škodí, mohou jim být jiné naopak prospěšné. Jedná se například o látky podporující mozkovou činnost a činnost imunitního systému jako jsou:

• omega - 3 mastné kyseliny (rybí tuk/olej)
• B-komplex
• vitamin D
• magnezium (hořčík)
• zinek
• DMG (dimethylglycin). 

Lze je přijímat jednak ze stravy, a jednak prostřednictvím potravinových doplňků. Stejně jako u probiotik je i u nich vhodné dbát na jejich kvalitu a netoxicitu. 

Literatura:

Děti vybíravé v jídle: Základní postupy pro rodiče dětí nejen s PAS, Laura J. Seiverling, Pasparta, 2021.

GAPS terapeutický protokol, Natasha Campbell McBride, Altenberg, 2019.

Bakalářská práce:

Poruchy autistickeho spektra a vyziva, Jana Hofmanová, MUNI, 2018.

Facebook:

FB skupina Svět Non-toxic

Nejčastější dotazy

Zde bychom Vám chtěli dát k dispozici prostor, kde se můžete ptát našich poradkyň na cokoli, co je pro Vás důležité. Položené dotazy budou zanonymizovány a co nejdříve zodpovězeny :). Nebojte se ptát!

O projektu

Pomáháme rodinám s dětmi, které trpí poruchami autistického spektra (PAS) a po dosažení věku 7 let dítěte nemohou využívat sociální službu Raná péče.

S rodinami začínáme spolupracovat v období nástupu školní docházky, která přináší změny potřeb dítěte i celé rodiny. Nabízíme odborné i výchovné poradenství, činnosti podporující rozvoj dítěte i pomoc při získávání finančních prostředků.

Rodinu jednou za dva měsíce navštěvuje naše sociální pracovnice – poradkyně, která přispívá k lepšímu zvládání běžných dnů a je oporou ve všech otázkách, které se týkají výchovy a života s PAS.

Poradkyně mimo jiné navrhuje aktivity rozvíjející dovednosti dítěte, zprostředkovává kontakt na odborníky a může také doprovázet při návštěvě lékaře. Návštěvy poradkyně probíhají doma v přirozeném prostředí dítěte.

Služby poskytujeme bezplatně. Program je financován z Fondů EHP a Norska.

V rámci Informačně vzdělávacího programu pomáháme zvýšit kvalitu vzdělávání, integrovat děti s PAS do kolektivu, jejich spolužákům je lépe pochopit a společně se vzdělávat.

S čím rodinám dětí s PAS pomáháme?

V rámci služby Návazná péče vás navštíví jednou za dva měsíce sociální pracovnice – poradkyně a bude nabízet tyto činnosti a způsoby podpory:

1. Činnosti, které podporují rozvoj dítěte

• posouzení aktuálních dovedností dítěte v oblasti rozumových a pohybových schopností, řeči a komunikace
• navrhování aktivit a her k podpoře dovedností
• výchovné poradenství

2. Informace a odborné poradenství

• Sociálně právní poradenství
• Zprostředkování kontaktů na odborná pracoviště
• Seznámení s aktuální nabídkou rehabilitačních pomůcek a hraček a se způsobem jejich získávání
• Spolupráce při adaptaci dítěte při školní docházce

3. Pomoc při uplatňování zájmů rodiny

• Pomoc při získávání finančních prostředků pro potřeby dítěte
• Vypracování zprávy o vývoji či potřebách dítěte
• Doprovod při návštěvě lékaře či instituce

4. Podpůrný rozhovor

• Sdílení témat a otázek souvisejících s vývojem dítěte

Informačně vzdělávací program pro školy

Chcete se zapojit do zvyšování kvality vzdělávání a začlenění žáků s PAS ve školách?

Spolupracujeme se školami a vzdělávacími institucemi. Pořádáme přednášky, workshopy či diskusní setkání pro vedoucí pracovníky škol, pedagogy, asistenty, školní psychology a speciální pedagogy, ale také žáky a studenty škol.

Rozšiřujeme povědomí o problematice PAS, informujeme o aktuálních odborných poznatcích či postupech a usnadňujeme tak práci pedagogům a asistentům.

Školám, které navštěvují děti s PAS, nabízíme prakticky zaměřený informačně vzdělávací program o problematice PAS. Na jeho přípravě a realizaci se podílejí odborníci a rodiče dětí s PAS.

Součástí programu jsou tato témata:

• Jak komunikovat a pracovat s dětmi s PAS, jejich motivace a spolupráce s rodiči
• Sociální začlenění dětí s PAS do školního kolektivu, spolupráce s asistenty, jejich výběr a financování
• Osobní zkušenosti rodičů
• Zkušenosti a inspirace za zahraničí

Máte otázky? Chcete využít naše služby?
Kontaktujte nás

Mgr. Lenka Dolníková
Koordinátorka projektu Pomoc rodinám s autismem
+420 777 558 006
lenka.dolnikova@kolpingsmecno.cz

Jsme tady pro vás!