První, co nám tento sektor nabízí, je diagnostika. Abychom byli přesní, ke stanovení diagnózy PAS je kompetentní pouze psychiatr, lékař se specializovanou způsobilostí v dětské a dorostové psychiatrii, klinický psycholog a dětský klinický psycholog ( vyjádření MZ ). Cesta k nim vede přes dětského lékaře. Ti mají od roku 2019 na základě vyhlášky č. 317/2016 Sb. o preventivních prohlídkách povinnost provádět při preventivní prohlídce v 18 měsících orientační (screeningový) dotazník M-CHART (viz Metodika praktického provádění a vykazování včasného záchytu poruch autistického spektra (PAS) v ordinacích praktických lékařů pro děti a dorost (PLDD)) Věstník MZ ČR 1-2019.
V české verzi k nastudování zde.
V případě výrazně pozitivního vyhodnocení dotazníku by lékaři měli informovat rodiče o sociální službě raná péče a doporučit další odborná vyšetření (klinický psycholog, psychiatr). V případě nižší míry symptomatiky si dítě pozve na kontrolu ve 2 letech, ke zhodnocení posunu. Celý proces je přehledně popsán na stránkách VZP.
Zde považujeme za důležité zmínit, že pozitivita screeningových testů je v běžné populaci vyšší než výskyt poruchy samotné - některé výsledky testů tak jsou takzvaně falešně pozitivní a naopak jsou děti, u kterých se PAS rozvine přestože měli M-CHAT negativní. Prostě screeningové dotazníky nejsou dokonalé a nezohledňují celou šíři autistické symptomatologie.
Dojde-li k udělení diagnozy má pak dítě právo na bezplatné vydání Průkazu osoby s PAS (vydat může pediatr, klinický psycholog i psychiatr). Pokud jej Váš pediatr u sebe nemá můžete požádat organizaci Za sklem a pouze si ji pak nechat u odborníka potvrdit. Hlavní funkcí průkazu je prevence vzniku náročných situací a odlehčovací funkci v kritických situacích, do kterých se osoby s PAS dostávají při ošetření, hospitalizaci, přepravě a všech situacích, na jejichž řešení se podílí jakékoli pořádkové či bezpečnostní složky včetně hasičských, policejních a pohraničních, a také jednání na úřadech. Průkaz osoby s PAS je prostředkem rychlého jednoznačného prokázání diagnózy PAS jeho držitelem nebo doprovodem.
Společně s tímto průkazem vydalo MZ v rámci komunikačního souboru i další materiály, které mají výrazně usnadnit komunikaci veřejnosti – odborné i laické – s osobami s autismem a naopak. Nejvýznamnější je komunikační desatero.
Celý komunikační soubor včetně příloh a dalších okazů najdete na stránkách MZ.
Častým dotazem rodičů bývá - co mě čeká? Jak to vypadá? Jaké testy a jaká vyšetření mé dítě čekají?
Když se začnete zajímat o oblast diagnostiky dozvíte se, že zlatým standardem diagnostických metod je kombinace metody ADI-R a ADOS 2. Co už se ale asi jen tak nedozvíte, že pro Českou republiku nebyl vůbec ADI-R standardizován (někteří odborníci používají své vlastní překlady originálního ADI-R) a že koupě metody ADOS 2 a proškolení se v ní je pro klinika záležitostí stovky tisíc korun ( u nás vydalo testcentrum zde.) a příslušné proškolení k metodě je aktuálně možné nejblíže na Slovensku (a kurzy bývají naplněny). Tedy myšlenka zlatého standardu je pěkná, ale v praxi poměrně obtížně uskutečnitelná. Navíc jak všichni zdůrazňují, je to jen nástroj. Tím nejdůležitejším elementem v celém tom procesu je odborník , který má širokou zkušenost s diagnostikou neurovývojových vad a dokáže mezi nimi na základě pozorování dítěte a výpovědi rodičů a dalších osob dobře diferencovat.
Nástrojem, který je asi nejhojněji využívaný je semistruktruovaný dotazník CARS2.
Dalšími u nás hojně využívanými screeningovými metodami jsou DACH (Dětské autistické chování), který si v modifikované verzi můžete vyplnit i online na stránkách autimsportu. Zde najdete v sekci testy i další screeningové metody jako EDA, ASAS či ASSQ k samovyplnění.
Odborník pak s Vámi bude pravděpodobně vyplňovat i dotazník CAST vydaný Národním ústavem pro vzdělávání v roce 2017 (navazuje na diagnostická kriteria MKN 10). Všechny tyto dotazníky mají víceméně za cíl pomoci vést odborníkovi rozhovor tak, aby se dověděl co nejvíc informací o Vašem dítěti.
Klinicko-psychologické vyšetření dítěte se nezaměřuje pouze na přítomnost/nepřítomnost symptomatiky PAS. Jeho součástí by mělo být i
zhodnocení celkové vývojové úrovně včetně popisu vývojového nebo inteligenčního profilu. Psycholog také sleduje pozornost, celkové psychomotorické tempo, motorické dovednosti včetně grafomotoriky, formu a úroveň komunikace, sociální dovednosti, teorii mysli, kvalitu hry, motivačně volní vlastnosti, afektivitu, ochotu a schopnost spolupracovat při řízené činnosti apod.
Proto kvalitní diagnostika trvá mnohdy několik sezení za sebou, než je "vyřčen verdikt". Koho zajímá toto téma blížeji doporučujeme k přečtení článek v psychiatrii pro praxi.
Smyslem každé diagnostiky by mělo být správné nastavení terapie. Co nám tedy v této oblasti zdravotnictví nabízí.
Jak vidíte v naší sekci "co může pomoci" terapií, které svým zacílením mohou pomoci umenšit autistické symptomy je skutečně celá řada. Bohužel těch, které by za sebou měly stabilní základnu výzkumu dokazující účinnost je minimum. Co tedy můžete zkusit sehnat hrazené z veřejného zdravotnictví:
Vzhledem k tomu, že PAS je primárně poruchou komunikační, měla by tato terapie nastoupit od útlého věku. Prakticky hned jak začnete řešit diagnózu, byste se měli registrovat do péče zkušeného logopeda (žádanku Vám předá Váš pediatr - pokud neznáte logopedy ve Vašem okolí můžete zkusit vyhledávač Národního registru zdravotnických služeb. ). Nevadí, že Vaše dítě nemluví, neukazuje, nekomunikuje... i od toho tu logoped je, aby Vám poradil co a jak můžete zkusit. K převzetí do péče žádnou diagnozu nepotřebujete. Pediatr obvykle stav dítěte zhodnotí poměrně obsáhlým termínem "opožděný vývoj řeči" a zbytek již nechá na logopedovi. Ten si sám provede diagnostiku toho, na jaké úrovni řeč je a jaké techniky a metody Vám pro jeho rozvoj doporučí. Pokud by se Váš pediatr zdráhal Vám žádanku napsat ("ještě je brzy... až začne mluvit.... on se rozmluví sám....apod." ) asertivně na tom trvejte a případně se odkažte na oficiální stanovisko klinických logopedů.
V této oblasti více než kde jinde záleží na tom, jakého odborníka navštěvujete. Někteří se velmi poctivě věnují svým pacientum i terapeuticky, jiní se snaží ze všech sil hasit co hoří a víceméně stíhají jen předepisovat psychofarmaka, neb to za ně nikdo neudělá. Smutným faktem je, že psychiatrická péče je zejména pro dětské pacienty téměř nedostupná, dětských psychiatrů je málo, často nové pacienty vůbec nepřijímají. Situace byla poměrně tragická už před pandemií Covidu, nicméně po ní stoupl počet potřebných pro jiné psychiatrické obtíže (zejména úzkosti, deprese). Přesto byste neměli na tuto péči rezignovat a třeba pomocí solidarity a zkušenosti ostatních rodičů na sociálních sítích (např. FCB ) zjistit, na koho se ve Vašem okolí obrátit.
Zde se pohybujeme v oblasti již mnohem lépe pokryté odborníky a zároveň mnohem různorodější. Je mnoho směrů a přístupů a osobitých variací každého jednotlivého odborníka a záleží jen na Vás kdo Vám sedne. Je třeba si ověřit zda mají smlouvu i s Vaší pojištovnou. Zde bychom rádi upozornili na projekt VZP duševní zdraví, díky kterému může každý klient na 7 let čerpat příspěvek na psychoterapie do výše 5000Kč. Pokud máte dítě mladší 7 let jistě celá Vaše rodina bude mít přínos z toho, když budete klientem péče Vy. A pro trochu odlehčení přidáváme i odkaz na humorné vyjádření toho jak obzvláště v terapiích neplatí, že když dva dělají totéž je to totéž... pestrost profesí. Nesedne-li Vám jeden terapeut vzpomeňte si na to a neváhejte hledat mezi dalšími.
Váš pediatr by Vás měl informovat o tom, jaká další péče a která zařízení jsou pro Vás vhodná a jsou smluvními partnery pojišťoven. Není-li tomu tak, můžete se obrátit přímo na Vaši pojišťovnu či dané zařízení. Mnoho důležitých informací najdete např na https://ergoterapie.cz/.
V neposlední řadě je možné žádat o příspěvek na pomůcky - především pleny (děti starší 3 let)
• měsíčně maximálně 150 ks plen,
• lékař vám může najednou předepsat pleny jen na 3 měsíce,
• v rámci finančního limitu můžete kombinovat různé typy inkontinenčních pomůcek (pleny, vložky, kalhotky), pro každý typ pomůcky
potřebujete vlastní poukaz,
• na každém poukazu musí být nově uveden stupeň inkontinence - nárok na inkontinenční podložky mají pouze pacienti s inkontinencí III. stupně a se smíšenou inkontinencí.
CENTRA PÉČE
Vývoj jde kupředu ve všech oblastech. Zakládání komplexních center péče je jedním z výsledků. Tato centra v sobě spojují komplexní včasnou diagnostiku (obvykle formou pobytů) a navazující péči využívající možností všech tří resortů - nabízí terapie, poradenství, úpravy školního a domácího prostředí. Příkladem takové péče je Centrum Demosthenes.